27 de enero de 2017



26 de abril de 2008





Hola soy JUAN, padre de MARCOS.

Os voy a contar la historia de nuestro hijo Marcos:

Mi mujer Ana María se quedó embaraza, durante todo el embarazo estuvo controlada por el ginecólogo de Jerez y un médico privado y siempre nos decían que el embarazo iba bien.

Nosotros hemos estado varias veces en urgencias por dolores fuertes que le daban de vez en cuando en la cicatriz de una cesárea anterior. Eso es lo que los médicos nos decían siempre.

El nacimiento de Marcos fue programado para cesárea.
Mi mujer ingreso el día 26/01/2003 por la tarde en el Hospital de Jerez, todo preparado para el día siguiente.

Y llego el día, 27/01/2003, once de la mañana, el celador viene por mi
mujer, le damos un beso y le damos mucho ánimo, según el cirujano la operación tarda sobre media hora. Sobre las doce de la mañana me avisan de quirófano:" todo ha salido bien, su mujer esta en reanimación, y su bebe esta arriba, pueden subir para verlo". Marcos nació con un peso de 3.215 grm

Subimos todos, yo entre dentro del nido para ver a Marcos. Estaba metido en la incubadora, le pregunté al pediatra porqué; él me dijo que estaba un poco frió, que no me preocupara, que estaba bien. Yo le pregunté que cuando lo iban a pasar a planta, el pediatra me respondió, que cuando mi mujer estuviese en la habitación lo avisara para bajar a Marcos.

Mientras, en la puerta de quirófano, por fin salió Ana Mª, le di dos besos y le dije que Marcos estaba bien: "es precioso; es rubio y muy largo". Ella me preguntaba si el niño estaba bien, yo le contestaba que sí.

Cuando estábamos en la habitación me fui con mi hermana para recoger a Marcos, cuando subimos había un matrimonio que estaba llorando, y decían entre sollozos: "que dolor, ese niño se está muriendo". Y yo decía para mí: "menos mal que mi niño no es, que él mío está bien".

 yo esperába  en la puerta de neonatal para avisar de que mi mujer ya estaba en planta, allí había mucho movimiento de médicos, corrían de un lado a otro, y mientras yo llamaba a un timbre que allí había. Salió una enfermera y le dije que yo era el padre de Marcos, ella me contestó con estas palabras: "...espera que el médico quiere hablar contigo..."; yo le dije que ya habíamos hablado antes.

El médico salió junto con una doctora y me dijeron que el niño estaba muy enfermo y muy grave, la doctora me hizo entrar dentro para hablar conmigo y me enseñó a Marcos.

Mi hijo estaba enchufado a un respirador mecánico, tenia tubos por todas partes, la doctora me comenta que el niño tiene tres cardiopatías graves, que le explicase a mi mujer que el niño se moría. Yo arranque a llorar . me sali fuera de la UCI; yo no sabía que decirle a Ana Mª ni cómo explicarle la situación.

Al cabo de un rato sale la doctora, me dice que al niño lo han podido estabilizar y que si aguanta un rato más lo van a trasladar a Sevilla al Hospital Virgen Del Rocío.
Hasta casi las cinco de la tarde no encuentran una ambulancia para desplazar a Marcos, supuestamente. Años después nos enteramos que el problema no era la ambulancia. Por desgracia estaban esperando por si Marcos no lo superaba.

Son las cinco de la tarde, bajo para estar con mi mujer y decirle que al niño hay que llevarlo a Sevilla para hacerle unas pruebas. Ella ve mi ojo y se da cuenta de que algo ocurre con nuestro hijo. Me despido de ella porque me avisan que llega una ambulancia UVI para el niño, mis familiares y yo nos organizamos en nuestros coches y nos vamos para Sevilla justo detrás de la ambulancia.

Por la autopista, la ambulancia va a toda velocidad, a mitad de camino se detiene en la calzada, y nosotros también. Algo pasa, los que íbamos dentro del coche nos quedamos muy callados, pasan cinco eternos minutos, la ambulancia se pone en marcha de nuevo. Llegamos a Sevilla y meten al niño en la UCI; a la media hora sale el médico. me dicen lo mismo que en Jerez. Nos explica de manera gráfica que normalmente los niños nacen con cuatro cavidades y en el caso de nuestro niño no ha sido así; ha nacido hueco, si ninguna cavidad.

El médico me dice que el niño está muy grave, y me pregunta por la madre, me pregunta si ya se lo había contado a mi mujer y yo le contesté que no. Entonces el médico me recomienda que me fuera para Jerez y que se lo dijera, que yo allí ya no podía hacer nada más, que era mejor que acompañara a mi mujer. Hice caso al doctor y me vine para el Hospital de Jerez; estuve con ella, pero no le conté nada.
Yo iba y venía de Sevilla a Jerez durante muchos días. Al cuarto DÍA le
dan el alta a mi mujer, le tiene que poner en el hospital una sabana en los
pechos porque le duelen mucho.

SEGÚN EL DIAGNOSTICO: Marcos nación con una cardiopatía congénita diagnostico de atresia pulmonar, hipoplasia de VD y estenosis tricúspide donde
se le practica operación con ampliación del TSVD y fístula sintomática pulmonar el día 14/02/03, (con 18 días de vida)
El médico nos informaba de su estado y siempre nos decía que estaba grave y "entre alfileres" que su estado es crítico y muy grave. Fatídica frase que escuchábamos, por desgracia, una y otra vez.

Con vistas al futuro, la doctora Grueso siempre nos decía que Marcos estaba muy grave pero que tenía muchas ganas de vivir y mucha fortaleza y que si Marcos seguía para adelante, nos tendríamos que acostumbrar a estar en hospital muy a menudo debido a su problema. Yo le dije a la doctora que si Marcos iba a estar siempre en un hospital que me lo mandase ha Jerez para poder estar en casa más de cerca de nuestra hija Joana. Aunque. Decidieron darle el alta.

Marcos no comía por sí solo, si no que se alimentaba con una sonda nasogástrica que se conectaba a una bomba de alimentación. Tenía que comer cada 3 horas, día y noche, la maquina tardaba una hora en darle cada toma. Luego tenía que estar una hora de reposo para que no vomitara. A la hora siguiente tenía que empezar de nuevo lo que nos tenía pendiente de él las 24 horas del día. En Sevilla nos dieron tres sondas de repuesto mientras que en Jerez ellos la mandaban a pedir para que hubiese de repuesto por si Marcos se las quitaba. Yuna mañana eso fue lo que ocurrió, Marcos se quitó la sonda, fuimos al hospital de Jerez con una sonda de las que teníamos en casa y allí le pusieron la sonda y les recordamos al hospital que si habían mandado a pedir las sondas, de Marcos y nos dijeron que estaban pedidas.

Pero esto sucedió dos veces y nos encontramos que las sondas no habían llegado al hospital de Jerez, dado que Marcos tenía que alimentarse y tomar la medicación tuvimos que llevarlo a toda prisa al hospital Virgen del Roció de Sevilla solo para ponerle las sondas donde allí se quedaron con la boca abierta con este tema.

Una tarde Marcos se puso en mal estado y tuvimos que llevarlo rápidamente al hospital de Jerez por que se estaba asfixiando. Entro mi mujer con él y no tardo siquiera un cuarto de hora en salir. Mi mujer salió con la cara blanca, me dijo que solo lo habían auscultado, ni rayos, ni saturación, ni analítica de sangre, le querían poner simplemente un supositorio de pilca. Yo no estaba de acuerdo por lo que volví a meter al niño dentro, el médico me explica que con el problema cardiaco que tiene sólo le puede mandar esto, el médico no se preocupó siquiera de leer el historial.

Me molestó bastante que ni le hiciera una simple radiografía, el médico me dice que él sabía lo que hacía, que él era el médico. Yo lo que no quería era llevarme al niño para casa en ese estado y conseguí que el doctor le hiciera la radiografía; el resultado fue el esperado y ellos no podían hacer nada pero al menos lo tuvieron en observación.

Al cabo de cuatro horas se realiza el cambio de turno y el médico que entra lee el historial de Marcos, me llama el médico me dice que Marcos esta grave que tienen que meterlo en UCI porque tiene un virus en el pecho. A la mañana siguiente me pongo a buscar al médico del DÍA anterior y le digo lo que tiene el niño y que le iba a poner una reclamación porque estaba indagando con su comportamiento.

Marcos salió de alta a los quince días. En Jerez lo controla en cardiología la doctora Ruíz Berdejo que trata a Marcos y a nosotros con mucha amabilidad.

Tiempo después, Marcos se tiene que volver a operar en Sevilla, hay que hacerle un Gleen para que siga adelante, los médicos nos dicen que las operaciones que se le hacen a Marcos solo es para mantenerlo, que éstas no lo curan. Lo operan el DÍA 3/01/05, la operación dura 8 horas, el doctor Furnier nos dice que ha salido todo como esperaban.

Lo pasan a UCI, su estado es muy crítico, los médicos nos preparan para lo peor, Marcos se pone con muchas convulsiones se lleva 15 días convulsionando y con fiebre. Vemos que Marcos se le hincha los párpados y la cabeza, el médico nos dice que hay que hacerle un tac de cabeza urgente. Lo trasladan de UCI para hacerle el tac, nos dicen los médicos que Marcos tiene una hidrocefalia y que tiene que ser operado de inmediato.

Lo operan de cabeza, dicen que tiene una lesión cerebral importante, le
ponen una válvula de derivación. Pasan los días, el estado de Marcos no nos gusta nada.
Marcos se recupera muy lentamente, mi mujer Ana María y yo caemos enfermos, cogimos una gastroenteritis. Perdimos muchos kilos.
Cuando nos recuperamos y vamos a verlo, Marcos se nos había quedado sin vista y sin andar. A las cinco semanas le dan de alta. En casa tenemos que modificar la distribución del mobiliario para mejorar la autonomía del niño.

Llevamos al niño a un centro privado de parálisis cerebral en Jerez llamado U.P.A.C.E.
No podíamos creer lo que nos estaba pasando, estábamos con la moral por
lo suelos.

El Día 01/06/05 fallece mi padre en su casa de un cáncer de vejiga. Mi padre quería ver a Marcos bueno antes de irse, sufrió mucho viendo el
estado de su nieto, y a eso hay que añadirle lo que padeció debido a su enfermedad.

La tristeza nos golpea más todavía. ¿Dónde está ese " DIOS "?
¿Qué le hemos hecho nosotros para merecer esto? ¿Por qué tiene que existir este tipo de amargura?

Pasan cinco meses de este infierno. Marcos va evolucionado muy rápido en U.P.A.C.E. Tenemos que llevarlo al hospital de Jerez ya que tiene una limitación en la rodilla derecha. Por lo que necesita recibir rehabilitación durante dos meses. No se recupera del todo, dice el traumatólogo que hay que operarlo de los tendones, pero no da esperanza de que quede bien. Después de mucho pensarlo nosotros decidimos de no operar, mas adelante ya veremos qué hacer.

A Marcos lo operamos de los testículos en Sevilla; primero uno y luego otro. Sale todo muy bien.
Marcos se mejora de la vista. Tiene que seguir tomando "depakine" para que no le den convulsiones. Tiene dificultad para andar y hablar, pero va para adelante mi niño.

Marcos ha entrado en el colegio con su hermana Joana. Lo han tenido que valorar
un grupo de médicos antes y lo han aceptado. A los tres meses nos llama la
directora del colegio, tienen que volver a valorar, nos dicen que no puede estar en este colegio, necesita estar en un colegio específico para personas con discapacidad.

Nosotros nos negamos a ello, porque Marcos tiene allí su plaza. Nos dicen que Marcos necesita un monitor, y que el colegio no lo tiene. Vamos de un sitio a otro buscando un monitor para Marcos: al ayuntamiento, asuntos sociales, centro de minusvalías,... pero nada, nos dicen que no hay monitores en Jerez.

En el colegio, la directora del centro nos propone dos alternativas: sacamos ha Marcos de allí ó solo estar en clase de 9 de la mañana a 12 del medio día y aceptamos
ésta condición.
El 21 de mayo vamos para Sevilla, tenemos consulta con la
anestesista para una resonancia de cabeza (a Marcos hay que dormirlo con anestesia general y luego pasarlo a la U.C.I. cuando se le hacen este tipo de pruebas)

Ya estamos preparando la otra operación y última de corazón, se llama "Fontan". Dice el médico que ya le toca, y que ésta es la última y no hay más, quede como quede, porque las operaciones de Marcos solo se hacen para mantenerlo y seguir adelante.
Ya a visto a Marcos en Sevilla, primero lo ha visto el cardiólogo, y a visto que Marcos tiene la saturación en 77% y nos ha dicho que cuando nos llamen para hacerle la anestesia, que lo van a ingresar, para hacerles varias pruebas.
Nos han llamado de Sevilla para la resonancia tenemos que estar el día 05/07/2007 a las 8.30 de la mañana.

Ha Marcos le han hecho la resonancia de cabeza, después llevamos al infantil para ingresarlo, nos está esperando el cardiólogo, para mandar que le hagan todas las pruebas urgente. Estamos en la planta 2 de lactantes A, en el box 3, Marcos ya ha estado en esa
sala una vez. Viernes por la mañana, el doctor Gavilán manda a la enfermera que
le den a Marcos un jarabe para dormirlo, para hacerle una ecografía de corazón.

Marcos se duerme a los cinco minutos, lo llevamos para hacerle la eco, a una sala, hecha el médico una media hora con él, el médico nos dice que tiene el ventrículo cerrado, y que le está funcionando el otro, el médico nos dice que para la otra operación el niño cantara cuando su estado empeore y la saturación se le baje considerablemente.

18/02/2007 La mala suerte vuelve de nuevo, mi hermano Pepe fallece en
el acto en su casa cuando, se le olvidan las llaves del piso e intenta subir por
detrás del piso, y se le va el cuerpo para detrás y se golpea fuertemente la
espalda, fue fulminante, en el acto, tenía 43 años y dos niños.

Él ha llorado mucho con Marcos, aunque yo no lo he visto pero lo sé, y me lo han
dicho sus amigos. El estuvo conmigo desde que Marcos nació, nunca me dejó
solo en ningún momento, siempre venia conmigo a Sevilla, a pasar esos malos momentos. Él le decía, el marquiito a mi niño.

Tenemos revisión dentro de seis meses con él, y en septiembre con urología para ver los resultados de la resonancia de cabeza. Nos han dado los resultado de la resonancia, nos
dicen que esta mejor, no está el doctor Marquez; es el compañero.

19/11/2007, cita en Sevilla, para que lo vean de la pierna, el traumatólogo, ve que tiene los tendones encogidos y no se le corregirá como no sea operándolo, el médico nos dice que nos lo pensemos, que nos da cita para febrero, para ver que hemos pensado.

08/12/2007 Marcos se ha puesto malo, me llama mi mujer al
móvil y me dice que al niño le han dado unas convulsiones de cabeza y que va para el
hospital. En el hospital de Jerez la doctora Gutiérrez, la conocemos nosotros, ella es
la neuróloga de Marcos. Está muy mal no conoce a nadie, esta como dormido.

El médico le está haciendo varias pruebas para ver qué le pasa.
Los resultados llegan, posiblemente sea una encefalitis, los médicos no se ponen de acuerdo, no saben qué le pasa a Marcos. Por la mañana a las 8 de la mañana, los médicos deciden hacerle una resonancia de cabeza, el médico me dice que ve al niño muy mal, que lo van a mandar a Cádiz a la UCI, y yo le digo que no que me lo llevo
para Sevilla, que allí está todo el historial de él y lo conocen.

Marcos está a punto de entrar en coma, llegamos a Sevilla y lo meten en urgencias, para cogerle una vía porque la que le pusieron en Jerez se le había roto de la vena.
A los dos días de estar en la UCI Marcos se recupera mucho, le hacen
ecografías de corazón y está bien, le ponen un antibiótico muy bueno. Marcos se
recupera deprisa .A los tres días nos lo manda para el hospital de Jerez , está
11 días ingresado , y nos vamos para casa con el tratamiento que le dura 20 días más.
13/01/08 Por la tarde a Marcos le dan convulsiones de cabeza, y está encogido, parece que le duele la barriga y tiene fiebre de 38º con caca suelta, no se le puede tocar. Le hacen una ecografía por la tarde no ven nada, y se la repiten todos los días hasta el jueves por la tarde, que deciden de mandarlo para Cádiz, y nosotros le decimos que para Sevilla.

Es jueves 17/01/08, estamos en urgencias, lo miran varios médicos, no saben que le ocurre a Marcos, viene una doctora y nos dice que igual es una peritonitis, pero que no está muy segura, que va esperar un poco antes de lo, de la apéndice que igual está
perforada. Al rato viene y nos dice que tiene riesgo porque tiene que abrir por donde tiene el drenaje de la válvula , y una vez abierto no se puede poner otra vez la válvula en su sitio ,ya sería por fuera para siempre.

Le hacen varias pruebas, y al cabo de unas horas vienen y nos dice que es un virus llamado colis y tiene una sepsi, lo manda para medicina interna.
El sábado por la mañana voy a buscar a la puerta de quirófano, a doctor Márquez, lo veo y le cuento lo que le pasa a Marcos; me dice que va haberlo ahora mismo.
Viene Márquez en seguida con otro médico, le tocan la barriga y se van. Al rato vienen y nos dicen que lo van a meter en quirófano.

Sobre la media hora, viene el celador y se lo lleva para quirófano. Marcos tiene una encefália de cabeza, eso es un conducto que tiene desde la cabeza hasta el abdomen, que sirve para drenar el líquido encefálico.

Sale de quirófano a la hora, y sale con el conducto del abdomen, por fuera hasta un bote.
Las diarreas se cortan de momento, ya no tiene más, pero la fiebre sigue sin bajarle de 38º. Hasta el día 13/02/08 a Marcos se le está poniendo un antibiótico muy fuerte, que se llama (vancomicina ). Éste antibiótico es tan fuerte que le quema las venas, a los tres días de tenerlo en vena, así que cada tres o cuatro días se le parten las venas y la hacen una flebitis.

El 27/02/08 a Marcos hay que llevarlo a quirófano y dormirlo para ponerle la vía, porque ya no pueden en ningún sitio, sale de quirófano con la vía puesta en el pie derecho.

El día 29/02/08 se le hace un tac a Marcos para ver la sepsi de la barriga, tiene
4cm de infección.

07/03/08 a Marcos le dan convulsiones, se queda dormido durante toda la tarde. Viene el médico le manda un tac, y le saca sangre, y a la hora viene el médico y nos dice que todo está bien, pero no se fía, y lo manda a la UCI, ya son las dos de la madrugada.
Marcos, se recupera durante todo el día, y por la tarde, viendo que está mucho mejor, lo sacan de la UCI, y lo pasan a la planta.

El día
13/03/08 le hacen una resonancia magnética, los resultados son que todavía tiene 1 cm.
En la mano la vía le da problema, se le hace una flebitis, y se le sale la vía. Viene Juan, el enfermero y los auxiliares, lo pinchan varias veces sin resultado. Marcos llora mucho, yo digo ¡basta ya!, a gritos fuertes, que se acabo ya de pincharlo más, y en ese momento se fueron todos.
Por la tarde vino el médico y le manda un tac .Nos dice el médico que lo van a meter en quirófano. A la hora sale del quirófano con la cabeza rapada al cero y con el drenaje por la cabeza. Al ver a Marcos con ese aspecto, nos afectó mucho, y estuvimos toda la noche pendiente de él para que no se enganche el tubo de la cabeza con nada.

El día 18/03/08 Marcos convulsiona con vómitos, se llama al médico, nos dice que ya se le pasara, que tranquilo, por la noche Marcos estará mejor, y empezara a comer solo.
Pasa toda la semana muy tranquilo, sin fiebre ni convulsiones.

El día 26/03/08 le hacen un tac a Marcos por la mañana, y por la noche viene la médica y nos dice que lo dejemos en ayuna, para poder operarlo por la mañana. Pasa toda la mañana y al mediodía viene el médico y nos dice que no lo van a operar, porque todavía tiene 1 cm de infección y que no se atreve a operarlo todavía, hasta la próxima semana.
A Marcos le sale una úlcera en el culito, de estar tanto tiempo sentado en la cama. Lo
curan con una gasa de plomo, que tiene medicamento.

01/04/08, son las ocho de la mañana llega el cirujano, y le dice a mi mujer que hoy lo van a operar. Lo meten en quirófano a las diez de la mañana, y sale sobre las doce muy
bien y sin tubos en la cabeza, todo está metido en su sitio.

El día 03/04/08 nos vamos para casa de alta, porque tenemos que venir el lunes 7/04/08.

25/04/08. Vamos de compra con Marcos, a un centro comercial y notamos que a Marcos le sale un líquido de la cabeza acompañado de sangre, de la cicatriz de
la operación. Nos vamos para el ambulatorio, y el médico nos dice que nos
fuéramos para el hospital.
Allí el médico le hace una analítica de sangre, para ver si tiene infección. A las dos horas nos dice que no tiene infección, la doctora llama a Sevilla, y le dice que nos lo llevemos para ya. Yo le digo que no hace falta correr hoy, y nos dicen que lo llevemos mañana por la mañana, y así lo hicimos.

Llegamos a Sevilla por la mañana, y lo ve el doctor Jiménez, y nosotros le contamos lo que paso y nosotros creemos que se dio un golpe en la cabeza y en la herida y le produjo una hería sin importancia, el médico nos dice que lo llevemos el próximo lunes para verlo como va.
Ha Marcos no le salió más liquido.

10/05/2008, son las doce de la noche y estamos en la cama y vemos que a Marcos se le ha caído la postilla de la cabeza, y vemos que tiene la cicatriz muy abierta, lo llevamos para el hospital para que lo vean, llegamos a las doce y diez de la noche y entramos hasta las una y cuarenta y cinco, lo vio una doctora y le mandó una pomada y betadine y que no se lo tapara. Fuimos a la farmacia por la pomada, nos venimos para casa y al día siguiente vimos que la cicatriz estaba más grande y nos fuimos otra vez para el hospital.

Esta vez entramos ligero, lo vio un médico, y nos dijo que se le veía la válvula, y
que no le gustaba eso, el médico dijo que iba a llamar a Sevilla para comunicarlo. En Sevilla le dijeron que nos fuéramos para allá que nos estaban esperando.
Nos fuimos para Sevilla, llegaríamos sobre las cinco de la tarde, el doctor Márquez lo vio y nos dice que la cicatriz está abierta, que lo va a ingresar.
Nos dan la habitación, 8, cama 2, ala hora viene la anestesista y nos dice que mañana día 12/05/08 lo operaran.
Marcos estaba bien dentro de lo que cabe, los enfermeros estaban locos con Marcos al verlo otra vez allí.

13/05/2008. Marcos ha pasado la noche muy bien, y muy tranquilo. Estamos esperando que vengan por él para quirófano, y a Marcos lo meten a las 2 de la tarde en quirófano, y sale sobre las cuatro de la tarde ya casi despierto y con buen color.
Marcos pasa la noche muy tranquilo y sin fiebre que es lo principal. Por la mañana viene el médico y nos pregunta como ha pasado la noche, y nosotros le respondimos que muy bien, el médico nos dice que nos da el alta para casa.

21/05/08. Hoy hemos estado en SEVILLA, para que le vean la cicatriz. En la consulta había 5 médicos viendo a Marcos, y nos preguntan si ha tenido fiebre estos días y que como lo veíamos. Nosotros le respondimos que bien.
Le han quitado 5 puntos de grapas, y para la semana que viene le quitan el resto de puntos que le quedan, que son de hilo.

Nos han dado cita para el próximo 09/06/08 para verlo como está de la cicatriz y quitarle los puntos que le quedan. También lo tienen que ver el cardiólogo, y le harán una radiografía, y luego una ecografía, y nos dirán como lo ven.

09/06/08. Hoy hemos estado en Sevilla, para revisión de Marcos de Cardiología. Le han hecho un electrocardiograma solo, no rayos X esta vez. Lo ha visto el doctor Moruno, porque él ya lo había visto varias veces a Marcos, y él médico nos pregunta como vemos a Marcos, y nosotros respondemos que mejor. El médico le hace un chequeo, y una ecografía, y nos dice que lo encuentra estable, que nos está dando una tregua. También nos dice que con la edad que tiene ya le toca operarlo, pero que va a esperar hasta Diciembre a que lo vean los cirujanos y que ellos lo valoren, así que hasta Diciembre.

16/06/08. Hoy Marcos ha amanecido mal, con fiebre de 38º y con ganas de estar siempre durmiendo. Lo hemos llevado hasta el hospital de Jerez, y le han hecho una analítica y un cultivo, porque le supuraba otra vez la cicatriz de la cabeza.
Por la tarde Marcos sigue igual, y el médico nos dice que hay que trasladarlo hasta Sevilla.

Allí lo trasladan a observación, y sobre las once de la noche el médico mete a Marcos en quirófano, y sale a la hora, casi dormido, y con dos goteros uno en cada pie.
Al día siguiente nos hemos encontrado a Francis y su mujer. Ellos son de Huelva ( LEPE ) y tienen un niño como Marcos, también con problemas de corazón. Lo han operado a primero de mes, y se está recuperando en la UCI. ¡Ponte pronto bien Alejandro!

Marcos se recupera, le están poniendo dos clases de antibiótico que son muy buenos. Se llaman Vancomicina, y Cefotaxina, pero estos antibióticos cuando se llevan más de tres o cuatro días en el mismo sitio del brazo, quema las venas y hay que cambiarlas a otro sitio.
20/06/08. Le dan de alta a Marcos tenemos que volver el próximo 16/07/08 para hacerle un TAC y para que le miren.

Desde aquí les mandamos a toda la familia, nuestro más sentido pésame.
Hemos estado en Sevilla, primero le han hecho una radiografía de cabeza, una ecografía y un TAC de cabeza.
En la consulta, la doctora nos dice que la válvula de la cabeza está funcionando bien, y que la radiografía, el liquido encefálico de la válvula que tiene Marcos esta drenando bien en la barriga y la eco que está mucho mejor de la sepsi.

Le hemos dicho a la doctora que a Marcos cuando le da el sol en la cabeza le sale unos parchetones en la cara y se pone muy rojo, y mira que le ponemos protección solar, y cuando vamos a la playa solo estamos un poco por la mañana, porque Marcos se agobia mucho con el calor.
La doctora nos ha dicho que no sabe el porqué le pasa eso, que puede ser una alergia a algo.
Tenemos que volver en octubre el día 08/10/08

17/08/08. Marcos está en Sevilla ingresado, otra vez con la válvula infectada. El domingo por la madrugada, a las 1.30 h., operaron a Marcos de urgencia, tiene la válvula de la cabeza infectada. Mónica, la neuróloga, nos dice que tiene que sacarle el drenaje de la cabeza para afuera, hasta que se le quite la infección y luego volverlo a meter para adentro, que será dentro de quince o veinte días.

24/08/08. El pasado jueves por la noche, sobre las once de la noche, Marcos empezó a vomitar y a ponerse mal. El drenaje que tiene en la cabeza se le taponó con un coágulo de sangre, y no dejó salir el líquido encefálico de la cabeza. Le hicieron un Tac, y vieron que tenía mucha presión, y decidieron de intervenirlo de nuevo lo antes posible.
Lo metieron en quirófano sobre las doce y media, y salió a las dos y media de la madrugada. Salió bien de quirófano y ya drenaba bien.

Este martes le van a hacer otro TAC, y dice que el jueves igual lo operan para meterle todo para su sitio.
Desde aquí quiero agradecer a todas las personas que nos están apoyando desde internet, y por teléfono. ¡Muchas gracias a tod@s!

06/09/08. A llegado el médico, y le he preguntado, que cuando van a operar a Marcos. El médico nos ha dicho muy serio, que en el TAC que le han hecho a Marcos, le han visto un quiste en la barriga, y que la operación que tenía pendiente primero de la válvula, tiene que esperar, porque primero hay que operar de el quiste.

El médico nos ha explicado la complicación, que esto tiene. Nos dice que si se le abre la barriga para quitarle el quiste. No sabe si se le puede poner el drenaje, en su sitio de nuevo por haberle abierto, porque en otro sitio sería en el corazón, pero como tiene lo que tiene, también de corazón, el médico nos ha dicho que va hablar con el jefe de pediatría porque no sabe como lo va a hacer.

Marcos hoy se encuentra bien, dentro de su gravedad. Él está contento, y muy cariñoso, como siempre. Es curioso pero cuando llega el médico o la doctora, y empieza a reconocer a Marcos, él coge la mano del médico y se pone a darle besos en la mano, de ellos dos, sea quien sea.


El médico le dice a Marcos, que no es una estampita, para que le de tantos besos en la mano, y se echa a reír.

Hoy lunes, todavía estamos esperando, que el médico nos diga, como va a hacer la intervención.
Este jueves, me he ido para Sevilla, para hablar con el médico, ya que llevamos
dos semanas esperando al jefe de cirugía, que ha estado dándonos pares y nones.

Lo espere en la puerta de su despacho, para que me diese una explicación.
Le dije que llevamos dos semanas esperándolo para que operara a Marcos del quiste, porque hasta que él no lo opere del quiste, el neurocirujano no podría operarlo de la válvula.

El médico me respondió diciéndome que Marcos no tiene un quiste cualquiera, que la operación de Marcos es muy complicada, que necesitaría un quirófano y un equipo, y que hasta octubre no estaría dispuesto.
Yo le dije, que hasta octubre no esperaba, que me lo mandara a otro hospital cualquiera para operarlo.

El médico me dijo que ya lo vería, y yo le conteste que hoy tenía que tener una respuesta inmediata.
Luego me fui a ver a la directora del hospital, y le expliqué lo mismo que al médico.
La directora me dijo, que en el transcurso de hoy me va a dar una solución.
Serían ya las dos y media de la tarde, cuando el jefe de cirugía, entró en nuestra habitación y nos comunicó que mañana operarían a Marcos.

Marcos se opero al otro día. El cirujano nos dice que la operación ha salido bien, que crucemos los dedos para que Marcos no sangre en el postoperatorio, porque sería lo peor.

Marcos salió del quirófano y lo llevaron a la UCI. Allí estuvo dos días, hasta que lo pasaron a planta.
En la planta, recién salido de la UCI, Marcos empezó a ponerse mal, le estaba dando una convulsión. Se estaba poniendo blanco y los labios morados. Rápidamente vino Lorenzo y Mónica y los demás enfermeros y, A.T.S, y consiguieron estabilizarlo, con valium que le pusieron en el gotero.

Mi mujer y yo nos asustamos mucho al ver la cara tan mala que se le puso a Marcos.
Mónica dos dice que para el próximo lunes, 22/09, le harán un rayo X, para ver cómo van las tripitas de Marcos, y seguidamente lo operaría de la válvula.

Yo Juan, Ana Mari mi mujer, y Marcos, desde lo más profundo de nuestro corazón, queremos agradecer a todo el personal de la 2ª planta de cirugía, de todo el buen trabajo que hacen, como profesionales, como humanos; a
 Lorenzo, María José, Ángeles, Pili, Encarnita, Lupe, Maribel, María Jesús, María, Antonia, Juan lora, Juan Avilés, José María, Lola, etc., a todos ellos muchas gracias por todo lo que estáis haciendo con nuestro hijo MARCOS.

26/09/08. A Marcos le han dado el alta, después de la última, operación de cabeza, que le han hecho.
A Marcos le han intervenido en total en este tiempo que ha estado ingresado, 4 intervenciones de cabeza, y 2 de estómago. En la barriga tiene dos costuras casi juntas una encima de la otra.

Después de todo lo que le han hecho a Marcos, él esta como si nada, jugando con sus cositas y andando con un poco de dificultad, pero hay va el tío para adelante
con dos huevos.
Tenemos que volver a revisión el día 20/10/08.

Ya ha venido la carta de cardiología, para la consulta es para el día 2/12/08, pero ellos ya saben que nosotros no lo vamos a operar mas de corazón, pero bueno iremos y se lo volveremos a decir de nuevo.

Aquí dejo mi número de teléfono, para todas las personas que deseen hablar conmigo: 665-305-153.

31/10/08 Hoy mi mujer me ha llamado al trabajo, Marcos se ha puesto muy malo.
Cuando llegue a casa, vi a Marcos blanco y sin reaccionar. Le hablaba y no me
respondía, había vomitado dos veces, me dijo mi mujer.
Lo llevamos corriendo hacia el hospital de Jerez. Le hicieron una analítica, y luego un tac de cabeza, sobre las doce de la noche.

Lo ingresaron sobre las dos de la madrugada. Marcos se estaba poniendo mejor, después de los medicamentos que le pusieron.
Por la mañana le hicieron una ECO de barriga. Todo estaba bien, a Marcos le había dado una convulsión de cabeza, nos explico la doctora.

Estando en el hospital fui a buscar a la doctora Ruiz Verdejo, que es la cardióloga de Marcos en Jerez, y me dijo que estaba informada de todo sobre el niño, y me dijo que hay que ver todo lo que estaba pasando él. Yo le dije que había llegado la carta de Sevilla para operarlo de corazón, y le comente que nosotros no lo íbamos a operar más, y nos dijo que ya estaba bien, que sea lo que “dios “quiera, que este niño estaba pasando mucho ya.

05/12/08 La semana pasada hemos estado en Sevilla, el cirujano J. Álvarez le a echo una rayos X y un electro a Marcos.
El cirujano a comparado el rayos X pasado, con está y nos dice que no hay variación ninguna, que está igual que el año anterior, También nos ha preguntado si le han dado más crisis de cabeza, y le hemos dicho que hace tres semanas le ha vuelto a repetir la crisis, y que ha estado ingresado en el hospital de jerez tres días.

El médico nos dice que con el problema que tiene de cabeza, la operación de corazón es muy peligrosa, que el riesgo de que le dé una crisis en el quirófano es alta, y muy peligrosa.
Nosotros le hemos dicho que no lo vamos a operar más de corazón. El médico nos dice que él está de acuerdo con nosotros, que el niño no debe operarse más.
Yo le estuve diciendo, que porque no se le hacía un trasplante del corazón, y el médico nos dijo que con el trasplante no se arreglaría, que no serviría, que el rechazo sería a corto plazo.
El médico nos dice que lo seguirá viendo cada seis meses para llevar un control.

28/01/09. Hoy hemos llevado a Marcos al hospital de Jerez, se ha puesto a orinar sangre, ha estado todo el día. Le han hecho muchas pruebas, porque no es la primera vez que le pasaba, era ya la tercera vez.
Dicen que es infección de orina lo que coge, pero que es raro que lo haga en menos de cuatro meses. Lo han mandado al especialista para que lo vean, haber que nos dicen, tiene cita para el día 23 de febrero.

21/02/09. Un amigo me ha dado una página de un hospital de Alemania, para Marcos. Me he puesto en contacto con ellos por internet, y me han pedido todos los papeles clínicos de Marcos para estudiarlo.
A la semana me han escrito diciéndome, que el niño tiene un problema de cabeza, muy complicado, y que no serviría de nada el tratamiento que ellos le pondrían.

Jueves 09 de abril de 2009.A Marcos le ha salido un bulto en una de las cicatrices que tiene en la barriga de la operación última de la válvula. Lo hemos llevado al hospital de Jerez por la mañana, y nos han dicho que es una hernia, que se ha herniado.
Mas adelante tendremos que operarlo de la hernia en Sevilla.

29/04/09. Hemos llevado a Marcos ha Sevilla, para que lo vea la doctora Mónica.
Ella estaba en quirófano cuando llegamos.
A los pocos minutos, ha salido y nos ha preguntado, que le pasaba a Marcos.
Yo le dije que tiene dos cosas. Una era, que por las noche hace mucho ruido con
los dientes, y que lo hemos llevado al dentista para que lo viera, y uno nos manda a otro, y otro a otro, y en una clínica, dos nos dicen que, tienen que dormirlo porque tiene una picadura en el diente de leche y que hay que anestesiarlo general, para que no se mueva, y que esto no lo pasaría la Seguridad Social.

Y la otra, que tiene una hernia que no nos gusta nada. Ella le ha tocado la hernia, y nos dice que sí, que es un hernia muy grande, y que no tiene porque estrangularse, porque solo es tejido. Nos comenta que lo va a mandar al cirujano para que lo vean y que le pongamos una faja.
Y para los dientes que lo vean aquí en Sevilla que ella lo va a mandar a
maxilofacial.
Ya hemos cogido las citas, y ahora hay que esperar que nos llamen para la consulta. Esperemos que no tarden mucho, porque vemos que Marcos está babeando mucho también.

01/08/09. Ya hemos estado en el hospital de Sevilla con Marcos, en la consulta del dentista, y lo ha mirado y le ha puesto un empaste en la picadura que tiene, sin anestesia ni nada, y nos dice que esto no tiene que molestarle para nada.
Estando en el hospital, hemos buscado al doctor Moruno, que es el cardiólogo, para que le eche un vistazo a Marcos, porque vemos que tiene los pies morados y con muchas varices.

Moruno lo ha visto y nos dice que eso es de la circulación, que la tiene mala y que es el oxígeno que no le llega bien, y entonces se les pone las piernas moradas.
A Marcos ya le han hecho la prueba de la anestesia para operarlo de la hernia que tiene ya tan grande, que nos han dicho que no puede esperar más. Que será la segunda semana de agosto.

25/08/09. Y a nos han llamado de Sevilla para operar a Marcos, y tenemos que estar allí el día 3 de septiembre a las 8 de la mañana, en ayuna, para operarlo por la mañana. Nos dicen que después de operarlo, pasara a UCI todo el día, dado su complicación que tiene.

El día 3/09 estuvimos en Sevilla para operar a Marcos de la hernia, estuvimos allí desde muy temprano en ayuna, y sobre el mediodía, nos avisaron que había una urgencia y que a Marcos no lo podrían operar hoy, que sería para la próxima semana.

16/09/09. Ya nos han llamado desde Sevilla para operar a Marcos. Es para
el martes día 22/09 en ayuna, haber si puede ser que sea ya, porque lo tiene muy mal.

El día 22/09/2009, operamos a Marcos. La operación tendría que ser según nos informó la doctora Millán. Sería por endoscopia, porque Marcos tiene muchas cicatrices en el pecho y para no hacerle ninguna más.
A Marcos lo metieron en quirófano sobre las once de la mañana, y termino sobre
las tres de la tarde. La doctora salió de quirófano y nos cuenta la operación, que no ha podido ser por endoscopia, porque vieron que Marcos tenía un quiste en la barriga de 4cm, y más de un litro de líquido encelofaquideo retenido en la barriga sin haberse absorbido.

Según la cirujana, el quiste es producido por la retención de líquido encelofaquideo en la barriga, es decir que Marcos, genera más líquido que su cuerpo puede absorber.
Marcos pasó de quirófano a UCI. Mientras yo me puse a hablar con la neuróloga, Mónica para explicarle lo que me había dicho la cirujana, de que Marcos generaba mucho líquido, y su cuerpo no le da tiempo a absorberlo, que había la posibilidad de volverlo a operar de cabeza, para que se regule la presión que tiene Marcos.

Ella nos dice que se lo va a comentar al cirujano el doctor Márquez. Nosotros, mi mujer y yo, mientras estábamos en los sillones de la UCI, hablábamos y nos venía a la mente lo que habíamos pasado en esos sillones, las malas noches, y las terribles llamadas que hacían de madrugadas, desde la UCI a los familiares que estábamos en la sala, pasando los días interminables y angustiosos, y diciendo que no sea para mí la llamada.

A Marcos lo pasaron de UCI a su habitación, en cirugía 2, en la segunda planta. La gran acogida por parte de los servicios auxiliares y de enfermería y demás, nosotros nos sentimos muy acogidos con todos ellos, que desde aquí les mando un fuerte abrazo a todos.
Ya en planta con Marcos, ha venido la neuróloga y nos ha dicho que ha hablado con el jefe de cirugía, el doctor Márquez, y nos ha dicho que no hace falta operarlo otra vez de cabeza, porque el problema no está ahí, sino que el drenaje del líquido encefaloquideo no se le puede poner, ni en el corazón, ni en los pulmones, debido a lo mal que lo tiene.
Yo le he dicho a la neuróloga, que por favor me mande una ecografía cada tres meses, porque ya no me fió de que se le forme otro quiste.

Ahora otra cosa más que tiene Marcos, no tenía bastante ya, que tenemos que controlar la barriga por si le sale otro quiste.
¡Basta ya, basta ya, basta ya!, por favor, quién quiera que haya arriba.

16/10/2009. Marcos ha estado en Sevilla ingresado, a consecuencia de las altas fiebres que le han dado la semana pasada a él. Estando en casa, sobre las once de la noche, se nos puso muy malo, se puso engarrotado, azulado, y asfixiado. Allí en el hospital de Jerez, nos dijeron que seguramente tenga rechazo de la maya que le han puesto, y que hay que trasladarlo a Sevilla.
Ya en Sevilla, a Marcos le ha visto la doctora que le operó, la doctora Millán, y nos dice que le van a poner un antibiótico unos días.

A los tres o cuatro días, Marcos se le quita la fiebre, pero vemos que Marcos está muy bajo y muy apagado, sin ganas de comer. La neuróloga, Mónica, nos dice que ha ver si se le quita la fiebre y no tiene que intervenirlo de la válvula de la cabeza, no sea que este también infectada.

Por fin la fiebre se le quita, pero Marcos sigue muy apagado, y siempre durmiendo y muy azulado, piden que le vean un cardiólogo, y el martes, le hacen una eco de corazón. Ven que Marcos tiene la saturación en sangre en 72 %. El cardiólogo cree que la saturación de Marcos es porque está dormido, y que mañana se le va hacer otra.
Mi mujer me llama y me dice que Marcos está muy raro, y que el médico le va hacer una eco otra vez. Al día siguiente, me fui para ya, y nos fuimos para hacerle la ECO a Marcos.

Ya en el cuarto de la eco, el doctor Santo, cardiólogo, le hizo la eco a Marcos, y tenía la saturación en menos de 70 %. El cardiólogo nos dijo que Marcos está muy mal, que le hace falta operarlo de corazón, nosotros le decimos que Marcos no está para una operación ,porque los posoperatorio los pasa muy mal, y que nosotros hemos decidido desde hace mucho tiempo que no queremos que Marcos sufra más ya.
El médico nos dice que lo pensemos, y que se puede intentar por cateterismo, haber que pasa, y si no pues, no hay otra alternativa.

Nosotros le hemos dicho al médico que si lo pueden trasladar a Valencia, allí haber si hay algo para Marcos. El médico nos dice que es lo mismo allí aquí, que por su parte, no hay problema de pedir una segunda opinión.
El médico nos ha citado para febrero para hacerle un cateterismo. Yo a la neuróloga le he dicho que si Marcos no tiene fiebre y si esta estable, me lo llevo para casa.
Ya en casa, estoy tramitando el traslado para Valencia de Marcos, pero antes he ido al hospital de Jerez, para hablar con la doctora, Ruíz Bermejo, para explicarle lo que le pasa a Marcos, y yo le he dicho que él está muy mal, que no come, y siempre esta durmiendo, ella me dice que eso es consecuencia del corazón, que le falta oxígeno y por eso está siempre durmiendo.

Yo le he dicho que quiero llevármelo a Valencia, ella me dice que es lo mismo, que ella conoce a los cardiólogos y si hubiese algo nuevo allí, no dudaría en trasladar a Marcos para ya.
La doctora me dice que va hablar con Sevilla, con el doctor Santo, para ver qué hacemos con Marcos, y también que le va a pedir una máquina de saturación para que la tengamos en casa, y oxígeno, y que el lunes 19/10 me va a llamar por teléfono para decirme que han acordado en Sevilla y Jerez.

12/11/09 .Marcos esta en Sevilla, lleva desde el día 06/11/09.
El día 05 /11 fuimos al hospital de Jerez, a la consulta de la cardióloga, La doctora ve que el niño tiene la barriga muy dura, y pide que le hagan una RX, y una ECO.
Cuando ve los resultados de la ECO, ve que Marcos, tiene un quiste, de 20cm x 13, la doctora nos dice que hay que llevar a Marcos para Sevilla.
Al día siguiente ya allí, por la noche, operan a Marcos, y le secan el drenaje de la válvula por la barriga, para que drene afuera, y no dentro en la barriga.
El martes 10/11 Marcos se pone muy muy malo, no reacciona a nada.

Llamamos al médico rápido para que venga. Cuando vino y lo examinó, y nos llamó, y nos llevo a una habitación a parte. Nos dice que Marcos está muy mal, que ya no se puede hacer más por él. Mi mujer se desmaya, y cae al suelo, bajo la impotencia de no poder nosotros hacer nada, la angustia es muy fuerte. Allí nos dejaron a los dos abrazados en esa habitación, pensado en lo que no queremos que ocurra.

Por la tarde Marcos esta crítico, tenemos que llamar a la familia y comunicárselo, que Marcos está muy malito.
Al cabo de un tiempo llegan tres cirujanos y nos echan de la habitación, y se meten adentro con él. Al cabo de un tiempo salen y nos dicen que Marcos está muy mal, que si ya nos lo habían dicho, y nosotros le decimos que sí. Cuando entramos en la habitación, vimos que Marcos estaba sentado en la cama, hablando, y le preguntamos al médico, y nos dice que le ha sacado un poco de líquido de la cabeza, con una jeringa y que se había puesto un poco mejor.

Marcos ese día, venció nuevamente a la muerte. Los médicos no se lo podían creer, que estuviese tan bien.
A marcos hay que operarlo otra vez, pero nos dicen los médicos que no pueden meterle otra vez el drenaje en la barriga porque le produce los quistes, entonces solo queda una sola posibilidad, colocarle el drenaje en la vesícula, dado las complicaciones que tiene, y que si esto no funciona no hay MAS.

Esta operación no se ha hecho nunca en España, es la primera vez, y lo van a probar con él, porque no hay otra alternativa.
Esta operación se va hacer el próximo martes 17/11.
Nosotros estamos que no damos una, parece que estamos soñando, que esto es solo un sueño, o es que no queremos creer lo que está pasando.

23/11/2009. Marcos se ha operado el martes pasado. La operación la han realizado dos equipos médicos, uno de neurocirugía, y el otro cirugía general.
A Marcos se le ha metido el tubo del drenaje del líquido encefaloraquideo en la vesícula, para que drene. Está operación nunca se a echo en este hospital ni en ningún sitio de España.

La operación tiene sus inconvenientes, y es que ahora Marcos tiene la sensación de como si tuviera piedra en la vesícula, porque al tener eso metido, le da esa sensación y dolor, las comidas tiene que ser muy limitadas, y todo molido, no puede comer patatas fritas, ni chocolate, ni la leche, tiene que ser desnatada, ni grasa, etc., ahora la caca que haga va hacer siempre líquida, o blanda.

Marcos esta en cirugía 2 habitación n 8, esta compartiendo la habitación con PEPE. Él es otro luchador, que desde los 4 años está luchando con un tumor en la cabeza, que el jueves pasado operaron, por segunda vez, donde su madre María José, INCANSABLE para que su hijo vuelva, de ese sueño donde está metido, y recupere todo su estado que tenía antes, y su padre JOSE que si tuviera una varita mágica, ante la impotencia de no poder, y solo esperar día a día la evolución de su hijo PEPE. Yo les mando todo mi cariño, y de mi mujer, a los dos.

Hoy me ha llamado mi mujer, me dice que Marcos está mejor y que la doctora Mónica le ha dicho que si sigue así hoy, que mañana martes que se valla para casa. Yo llevo casi dos días que no puedo dormir, ni con las pastillas que tomo para descansar, hasta que no estén los dos aquí, en casa con nosotros, no "podre descansar”.

05/12/2009. Marcos ya está en casa desde la semana pasada. La operación que le han hecho a Marcos, va bien por lo pronto.

07/01/2010. No queremos hacernos ilusiones de lo que estamos viendo con Marcos, y es que esta también, de todos los aspectos, que parece que estamos soñando. Buen color, buena saturación, come estupendo, y de lo que nos dijeron en Sevilla, de que iba hacer la caca líquida, ¿al revés?, más dura.
Marcos está respondiendo muy bien a la operación, mejor de lo que pensaban, sigue así CAMPEÓN.

19/01/2010. Hoy escribo desde el hospital, porque estamos con él aquí. El pasado martes nos llamaron por teléfono desde el hospital de Sevilla para hacerle un cateterismo a Marcos.
Hoy martes se lo han hecho por la mañana, y el cardiólogo, el doctor Santos, nos ha explicado, el ventrículo de Marcos no ha crecido nada, y la oxigenación no la ha podido subir, debido a la estrechez.

El cardiólogo nos ha enseñado el CD que ha grabado en la intervención, y vemos que la sangre no pasa por el ventrículo.
La decisión que el médico ve, como cardiólogo, es de pasar el informe a los cirujanos.
Pero la decisión nuestra sigue siendo la misma, no lo vamos a operar.
Hoy pasara la noche en la UCI y mañana lo pasaran a planta, y para casa.

28/02/2010. Marcos está bien, dentro de lo suyo, cada día que pasa vemos a Marcos mucho mejor de la recuperación de la válvula y el drenaje que le pusieron, en la vesícula biliar.
Respecto al problema suyo de corazón, vemos que Marcos esta cada vez muy azulado cuando se pone a jugar con algo o se pone de pie y anda, pero hay días que esta estupendo.
NOTICIAS:

08/05/2010. Marcos se le ha picado una muela, y hemos estado en una clínica dental, para niños especiales, y la doctora nos ha dicho que a Marcos hay que llevarlo a otro centro, a un hospital para dormirlo con anestesia general.
A Marcos tenemos que llevarlo a Sevilla el día 21/05 porque tenemos cita con el cirujano, haber que nos cuenta.

28/07/2010. Hemos estados en Sevilla el mes pasado, que teníamos cita con el cardiólogo, y nos dice que los cirujanos se han reunidos, pero no han tomado una decisión todavía, de que van hacer con Marcos sobre la operación.
Marcos respecto a su estado, está cada vez mas azulado, cuando se pone a jugar con algo o se pone a andar es cuando se nota más.

Aun estamos liados con los dientes que tiene picados, aquí en Jerez lo han citado en el hospital San Juan Grande, y cuando por la mañana le hicieron la analítica, y por la tarde acudió al anestesista, para ver los resultados, le dijo a mi mujer, que Marcos tiene los EMATIES en 6 millones doscientos y que es demasiado alto , no se atreven a dormirlo allí, así que han mandado los papeles para Cádiz, y nos han dado cita para verlo el día 13 de septiembre en Cádiz.

Hoy día 22/09/2010 hemos estado en Sevilla, el doctor Santo, me llamó el pasado jueves, para que me presentara allí, con Marcos y mi mujer.
A Marcos le han hecho cuando hemos llegado a Sevilla, una RX y un Electro, y nos dijeron que nos fuésemos para arriba, a la planta de cardiología, que el doctor Santo nos estaba esperando.

El cirujano el doctor Santo, nos dice que, viendo los resultados y las pruebas, de las analíticas de Marcos, son muy preocupantes. Marcos tiene los hematocitos muy elevados, que es muy grave, los tiene al 60 % y los Hematíes en seis millones doscientos.
El cirujano nos dice, que hay que operar cuanto antes de corazón, porque si los hematocitos llegan al 65 % le puede dar a Marcos una trombosis cerebral.
El cirujano nos dice lo mismo de siempre, que no nos da certeza que la operación salga bien, y que Marcos, con el antecedente suyo que tiene, las esperanza de vida es nula.

Nosotros, nos hemos puesto en marcha con varios médicos de la provincia, para buscar una solución para Marcos lo antes posible, y desde aquí pido a todas las personas que lean esta historia que si saben de algún médico que nos pueda ayudar con nuestro hijo Marcos que por favor se pongan en contacto con nosotros lo antes posible.

Nuestros teléfonos, el mío es el 665 305 153 y el de mi mujer es el 665305152, por favor estaremos muy muy agradecidos, ¡de todo corazón!
02/10/2010. Se crea una plataforma, en jerez para buscar dinero para, llevar a Marcos a los EE.UU. en a la clínica, Children de Boston.

Noticias: http://www.andaluciainformacion.es/portada/?h=1&p=1&a=143323&ht=

09/10/2010 Hoy ha sido el primer día que hemos estado pidiendo ayuda con la generosidad de la gente en la plaza del arenal e Ifeca.
Hemos estado casi toda la familia, y muchísimos amigos que han estado pidiendo con las huchas, el tiempo no nos ha acompañado en nada, nos hemos mojado un poco.
La gente de Jerez ha colaborado muy generosamente al ver el cartel de nuestro hijo Marcos. Ya queda menos para curar a nuestro hijo.

Mi sobrino Antonio Luis me ha llevado a la cadena Ser y por poco me pongo a llorar, con las cosas que estaba comentando por la radio de nuestro hijo en directo.

19/10/2010 Marcos el pasado Sábado, nos a dado un susto fuerte, mientras yo estaba por las calles de Jerez buscando dinero para llevar a Marcos a los EEUU , mi mujer me a llamado y me dice que el niño esta muy mal, que le pasa algo, esta blanco y muy lacio.
Me voi corriendo para casa, y cuando llego, veo ya a Marcos en el coche, y a mi mujer con la cara blanca, y me dice que Marcos a vomitado y no responde.
Ya en el hospital , le ponen oxigeno y un gotero , le hacen una analítica de sangre ,y al cabo de unas horas , Marcos se pone mejor, nos dice la doctora que a Marcos le a dado una convulsión de cabeza.
30/10/2010 Ya nos han llamado del Reina Sofia de Cordoba para ingresar a Marcos, el martes 2/11/2010 a las 16,30 tenemos que estar alli.
Como ya hos he contado varias veces, nosotros mi mujer y yo, no queremos irnos a los EEUU sin antes que nos den una segunda opinion, aqui en España, para asi poder irnos para allá.
Marcos se esta recuperando de la convulsión del pasado sabado que le dió en la cabeza.
Aqui hos dejo mi correo para quien se quiera poner en contacto conmigo. carriberojuan@gmail.com
que con mucho gusto os atendere.
10/11/2010 Hoy es la tercera vez que Marcos se pone malo en esta semana, los sintomas son muy raros, primero se pone a hablar ligero, y luego se pone morado los labios y las manos y todo el cuerpo, luego se pone con fiebre de 38 yasfixiandose.
Nosotros actuamos rapido y le ponemos el ooxigeno y la maquina de saturacion, y al cabo de unas horas ya se pone mejor mi campeon.
ya estamos esperando que nos den la cama desde EEUU , haber si nos llaman ya.
15/11/2010 Hoy es un día especial, hoy nos van a llamar desde los EE,UU para decirnos el dia que tenemos que estar allí.
17/11/2010 Ya tenemos día para irnos para BOSTON , tenemos que coger el avión el dia 2/12 a las 9.30 de la mañana en Jerez y vamos para MADRID-BOSTON, y operan a MARCOS el dia 7 /12 a las 7.30 hora americana, que son en jerez las 13.30 de la tarde.
Desde allí estare informando de la evolución de MARCOS y su recuperacion, y os atendere de todos los mensages y correos que llegen.
18/11/2010 Hola a todos los que estais siguiendo el blog de Marcos. Esta tarde ya nos han llamado de la agencia de viajes, que todo esta preparado para el viaje de Marcos hacia Boston. Ya por ultimo solo faltaba el oxigeno del avión que debe de llevar durante todo el viaje.
El oxígeno, a parte del viaje, nos a costado 800 euros, para que Marcos respire en el avión durante todo el trayecto, desde Jerez a Madrid y Madrid hacia Boston.
Nosotros, mi mujer y yo, ya llevamos varios días muy nerviosos, porque ya estamos recordando lo que pasamos la ultima vez que operamos a Marcos del corazón, y el posoperatorio tan malo que pasó, y como nos lo traimos para casa, y esta vez, Marcos se va a operar en un pais donde no conocemos a nadie, y donde en esta ocasión, el día que operen a Marcos, no tendremos a nadie para abrazarnos, solo mi mujer y yo.
Yo desde aquí os pido que recéis por Marcos el día de su operación y que pongais velas encendidas en la plaza del Arenal, formando con las ellas un corazón con el de Marcos, en señal de que entre todos ustedes habeis ayudado a que el corazon de mi hijo vuelva a latir, que será el día, 07/12/2010, a las 7.30 hora EE.UU.; 13.30 hora ESPAÑOLA.
Ahora mismo no sabeis, la angustia que tengo, al pensar que tengo que meter a mi hijo de nuevo en un quirófano, cuando tu lo ves de aspecto contento, alegre, riendose, dandote besos, y pensando las cosas terribles que pueden pasar, allí tan lejos, solo los dos, sin podernos abrazar a nadie de la familia, pensado en nuestra pobre hija Joana, que hemos dejado en España y que seguramente va a volver a pasar otra vez la navidad, sin nosotros, de nuevo otra vez.
26/11/2010. Ojala sobre bastante, porque Marcos tiene en que gastarlo, por ejemplo,
en quitarle la valvula de la cabeza, que tantos ratos malos hemos pasado, y que si un día esta valvula llegara a fallar donde la tiene metida, no abria forma de salvarle la vida a Marcos aqui en España, pero seguro que si tiene cura en BOSTON, o intentar de curarle la pierna que tiene, que no puede doblar la rodilla, para poder andar, como un niño normal, o que tambien lo viera un cirujano plastico, que le dejara el pechito liso, sin una cicatriz, de las casi 15 operaciones que tiene del pecho y la valvula, y tambien se daria a padre o niños con cardiopatias congenitas o de corazón, porque nosotros ya sabemos lo que los papas y las mama sufren y sufrimos con estas enfermedades, porque solo lo saben los padres los que los vivimos, y aunque digan la gente , que ellos saben lo que estamos pasando ¡ellos no tiene ni idea de lo que es el sufrimiento de un hijo!.
Ya nos llegan rumores que, a un hombre que le a tocado la primitiva aquí en Jerez, dicen que nos a pagado la operación a nuestro hijo, ojalá fuese verdad, pero no lo es.
28/11/2010 Ya estamos recaudando las huchas que tenemos repartidas por todas partes, para que la gente las traiga a la plataforma y poder contarlas.
04/12/2010 Ya estamos en Boston gracias a dios , el viaje de Marcos a sido bien.
Cuando salimos dede Jerez a Madrid, le pusimos el oxigeno y hizo el viaje normal, solo tuvimos que destacar la pierna de Marcos, que no se le puede doblar, y tuvimos que ponerlo doblado en el asiento, y ya desde Madrid a Boston el otro avión era mejor y mas amplio, de vez en cuando poníamos a Marcos a que caminara, para que no se les inchara los pies, así de darle un poco de movimiento a las piernas.
El piso de acogida que nos han puesto el hospital, es conpartido con muchas familias de otros paises del mundo, Brasil, Venezuela, México; los niños que vemos aquí tienen enfermedades muy raras.
Ayer estuvimos en el hospital todo el día, desde las 07:00 a.m. hasta las 05:00 pm.
Cuando llegamos allí, ya nos estaban esperando. El hospital parece una gran ciudad por dentro; esta lleno todo de colorines y dibujos animados, aquí no hay colores tristes ninguno, solo alegres y divertidos, para que los niños estén siempre alegres y contentos.
Cuando llegamos hay, lo primero que hicieron, fueron ponernos un interprete, y luego y nos llevaron a la planta de cirugía, allí había una pizarra que estaba ya puesto el nombre de Marcos y veíamos muchas palabra escritas, pero no sabíamos que era porque estaba todo puesto en ingles.
A los cinco minutos llegó un medico y la traductora, y nos llevaron a una habitación donde empezaron a preguntarnos muchas preguntas de Marcos, estuvimos hablando casi una hora, y cuando le dimos toda la información que quería de Marcos, empezaron a hacerles muchísimas pruebas, 8 de RX de todos los lados, una ECO CARDIO que duro casi 45 minutos, mientras le hacían la ECO, Marcos veía la tele, una pelicula de CAR (EL COCHE); nosotros mi mujer y yo siempre con Marcos en todas la pruebas.
Cuando nos metieron en la eco de corazón de Marcos, vimos el corazón de Marcos en tres dimensiones; y por fin, vimos claro el ventrículo pequeño de Marcos, con toda claridad, no había crecido nada.
Luego nos llevaron a hacerle una analítica de sangre, y le costaron sacarle la sangre por que Marcos ya apenas tiene venas para nada.
Inmediatamente le hicieron un TAG , y la maquina parecía un castillo grande con una puerta en el centro, y todo lleno de dibujos animados.
Después le hicieron un electro cardio, dormido y no se dio ni cuenta.
Cuando ya terminaron de hacerle todas la pruebas a Marcos, ya casi las cinco de la tarde, llegó un médico que era de la india; y es NEURO CIRUJANO, y empezó a hacernos preguntas del niño de todas clases.
A Marcos lo han visto aquí, 4 cardiologos, y ninguno nos dice como en Espana que el está muy grave, aquí la palabra gravedad no existe.
Tras numerosas preguntas de los médicos, ya llego una cardiologa que nos explicó todo sobre lo que le van hacer al pobre Marcos.
El cateterismo para el lunes a las 7 , AM donde nos dice que Marcos tiene varias venas que le han crecido por el corazón debido a la cardiopatia, y que en el cateterismo se la van a quitar, y taponar varia venas que tiene con pequeños agujeros, y que tienen que intubar a Marcos para que respire mejor, y luego pasara a planta hasta mañana para la operación. Y la operación de FONTAN para el martes dia 7 A LAS 7.30 AM. Ya le han hecho a Marcos la prueba de la anestesia, y ya solo a esperar el odioso día .
http://www.jerezania.com/
07/12/2010 Hoy es un día muy especial, a Marcos lo esta operando el mejor cirujano del Mundo don PEDRO DEL NIDO, la operación de Marcos a empezado a las 8.00 AM hora de Boston 1 de la tarde en España.
Don Pedro del Nido nos explicó ayer, que después de haberle echos los estudio y las pruebas de caterización, Marcos era un buen candidato para superar la operación de Fontan.
La enfermera nos avisa cada hora para informarnos de la operación, el ultimo informe, nos dice que ya han llegado al corazón, por que primero hay que desmontar todas las operaciones que tiene Marcos en el pecho, y que va muy bien todo según lo previsto.
La operacion de Marcos a terminado a las 03,PM de la tarde. A durado más de siete horas, pero os puedo asegurar que ha merecido la pena, el cirujano don Pedro del Nido a hablado con nosotros después de la operación, y la sorpresa que nos a dado ha sido los mejores reyes que hemos tenido jamas, el cirujano cuando cuando empezó la operación de FONTAN, y llegó al corazón, y antes de que cambiara las venas, algo paso por su mente, y el ventriculo que tenia Marcos inservible desde que nació, y que el tenia que quita, el cirujano cojió y empezó a quitar unas venas que tenia inservibles y la sorpresa fue que el ventriculo empezó a entrar sangre para los pulmones, así que no ha tenido que hacerle el FONTAN, porque el ventriculo ya esta funcionando, y la saturación de Marcos esta ahora mismo en 93%.
Cuando el cirujano nos lo dijo empezamos a llorar, y le dije al cirujano que si le podria dar un fuerte abrazo, que el me respondió diciendo, que por supuesto.
Hoy estamos super contentos, con la respuesta que esta teniendo nuestro CAMPEON Y NUESTRO REY .
09/12/2010 Dice que el dinero no da la felicidad, pero les puedo garantizar que el dinero le va a dar a mi hijo Marcos la vida.
Marcos sigue recuperandose a paso ajigantado. Mañana jueves ya se le va a quitar la respiración asistida, y se le va a dar algo de comer por la boca, esto nosotros seguimos toda via sin creerlo, parece que estamos soñando, y que todavia estamos escuchando la palabra, ¿que Marcos esta muy grave?, y esa palabra aquí aún no lo hemos escuchado todavia.
09/12/2010 Hoy hemos tenido un mal dia con Marcos, hoy le han quitado el respirador, a las 2 de la tarde de Boston, y hasta ahora que son las 6 de la tarde, Marcos no puede respirar por si solo, le han puesto una mascarilla para ayudarle.
Los medicos nos dicen, que puede ser que Marcos este demasiado dormido y por eso no puede respirar, nosotros hemos tenido que aguantar todo lo que le han echo a nuestro hijo en vivo, porque esto no es como allí, que te echan para fuera.
Mi mujer y yo nos hemos tenido que salir de allí un rato, porque no lo podemos soportar eso ni un momento más, ese mal trago de ver sufrir a nuestro hijo, porque aunque ya lo hemos experimentados otras veces, de todas las operaciones ya vividas y sufridas junto al niño, deberíais imaginar solo por un suspiro, si fuera vuestro hijo, y verlo así, ¿que se os pasaría por la mente?, ¿y como actuaríais?. Es mejor que no lo tengais que pensarlo, ni menos vivirlo;

solo pidamos para que Marco se recupere pronto, que salga ya de todas las operaciones, mi mujer, mi hija Yoana, y yo, podamos verlo correr por el parque, o jugar con tu hijo, sin ningún problema, como otro chico cualquiera de su edad, y sin ningún tipo de preocupación, solo pensando que le van a traer por estas navidades los Reyes.

Aunque como ya comente en estos días, este año para nosotros, y sobre todo para el, son especiales, porque el mejor regalo que le van a traer es la vida; "Nacer de Nuevo".
12/12/2010 Hoy Marcos esta un poco mejor, hoy el medico le ha traido un helado de hielo de fresa al niño, y a dicho algunas palabras, también hoy le han quitado el drenage que tenía en los pulmones y el corazón, y también casi todas las vias.
Marcos ya tiene mejor color que dias atras, y ya lo hemos cojido en brazo un poquito, porque el nos lo pidió.
Los médicos nos dicen que todo está funcionando muy bien, y que ya no se va a intubar mas porque ya a pasado el mal rato.
Los medicos nos han dicho que esto es normal en niños con tantas operaciones, que le cueste tanto soltar el tubo de oxigeno.
Nosotros, mi mujer y yo, ya estamos mas animados, y mas contentos al ver a Markito mejor .
Marcos ya esta respirado solo con la mascarilla sobre puesta, casi no la nesesita ya, mañana estará mucho mejor.

13/12/2010 Hoy nos han dicho que si a lo largo del día sigue así, lo pasan a planta, Marcos esta comiendo mejor y pidiendo cosas el solo.
Hoy a estado una fisio viendo la rodilla de Marcos, y nos dice que lo quieren ver un traumatologo, para que le echen un vistazo.

15/12/2010, Ya estamos en planta y Marcos esta respirando muchísimo mejor, ya casi no nesesita oxigeno, la cardiologa la doctora NUWER nos dice que la presión de Marcos esta muy bien.
17/12/2010 Hoy Marcos a empezado a caminar solo por los pasillo del hospital,
la alegria que me a dado al ver a Marcos caminar solo y sin oxigeno, y sin decirme papa cogeme que no puedo mas, y el ver los labios morados y los ojos, y las uñas, y seguir caminando solo sin ayuda, hasta el se nota algo que antes le pasaba y ahora no, pero aún Marcos nos tiene que dar mas sorpresas, ya que estan estudiando el porque no dobla la rodilla derecha.

18/12/2010 Hoy a llegado el día, hoy donde toda la esperanza la pusimos aquí, en este hospital mágico, y hoy día de la esperanza, a MARCOS le han dado el alta.
Cuando el cirujano Pedro del Nido, vino a visitarnos esta mañana, y nos dijo que todas las pruebas que le habían hecho estaban muy bien, que se podia marchar, pegamos un bote de alegría, no lo podíamos creer.

Por lo pronto nos vamos para la casa de acogida, allí Marcos se tendrá que reponer, y tenemos que volver el martes por la mañana, para la consulta de neurocirujano, que ya están haciendo el presupuesto de la cabeza.
A cardiologia tenemos dentro de dos semanas que venir para revisión, parece que estamos soñando no nos lo creemos, aunque tendremos que pasar la navidad aquí pero esta va a hacer diferente.



22/12/2010 Ayer estuvimos en la consulta de neurocirujía y el cirujano nos dice que el no se explica, el por que Marcos todavía tiene la válvula puesta, y le ha mandado una resonancia con contraste, para verlo, y según los resultados así hará.
Hoy hemos estado en consulta. Dos consultas, una con el cardiólogo y el cirujano, y otro con el traumatologo. Y la esperanza que teníamos con el tema de la rodilla, parecía tan simple, que a sido todo lo contrario. El cirujano nos a dicho que si se opera de la rodilla y deja el músculo suelto , la cabeza puede de no dar la orden de estirar ese músculo, y no se mantendría  de pie y se caería, así que su diagnostico es que, no operar y dejarlo así, para siempre.
Esto a nosotros nos ha llegado mucho, porque creíamos que esto aquí seria coser y cantar, pero no y tenemos que aceptarlo, lo que es, porque si ello dice esto, esto es.
Y respecto a lo del corazón nos dice que tiene el alta ya, que esta estupendo, y con buena coloración.
Ya solo estamos esperando que nos de la cita para que le hagan la resonancia magnética, y ya nos dirán lo que sea.
29/12/2010, Hoy hemos estado en el hospital, en la consulta de cardiología y la cardióloga, le a echo una RX a Marcos y un electro, y nos a dicho que esta muy bien, y que le gustaría verlo dentro de seis meses o siete, para seguir su evolución, del ventrículo .
El neurocirujano hemos estado hablando con el y nos dice que, los anestesistas y los de la resonancia, no aconseja, toda vía hacerle la resonancia, porque como tienen que dormir lo y tiene la operación muy reciente, no se puede hacer hasta dentro de cuatro meses por lo menos.
Los médicos se han puesto de acuerdo y nos han dado cita para julio o agosto 2011, y en esa fecha ya Marcos esta totalmente recuperado, y se operara de su válvula, de idrocefalia. Nos dice el neurocirujano que la válvula ahora mismo no corre peligro y esta drenado muy bien y que para entonces en 2011 se le quitara. Nosotros lo hemos visto lógico, y así dejamos a nuestro campeón descansar un rato.
Ya nos hemos puesto en contacto con España para reservar los viajes y nos vamos para nuestro país, este jueves, la alegría que tenemos de pasar por lo menos las uvas con nuestra hija Joana y los mejores reyes que vamos a tener.
04/01/2011 Hoy es el cuarto día ,que mi campeón y mi Rey esta aquí en nuestra casa, y los colores que tiene es impresionante, porque nunca hemos visto a marcos con esos colores.
Su fortaleza y ganas de vivir , es la gran mejoría, y increíble que toda vía no hace ni un mes que esta operado de corazón , el esta en casa jugando como si no lean echo nada,no nos casamos de mirar eso labios rosita que tiene, y esas manos y uñas tan blanca, y ese color de piel tan natural.
Los reyes magos de jerez me han llamado el lunes pasado , me han dicho que cuando termine la cabalgata por Jerez, van ha venir por casa para traerle un regalo, se lo hemos dicho a Marcos que los reyes van a venir y sea puesto muy contento, y feliz.
16/01/2011, Los Reyes Magos estuvieron en casa , después de terminar la cabalgata de jerez , hicieron su trayectoria , y fueron a los hospitales de jerez luego llegaron a casa sobre las 2 de la madrugada.
Marcos se puso muy contento y joana al ver a los reyes magos , en casa, les trajeron juguetes que le gustaron a marcos , a joana.
También a los tres días tuvimos la visita de la alcaldesa , pilar Sanchez, y Jose manuel Jimez de bienestar social, donde estuvimos ablando de varios temas uno de ellos era la situación donde vivimos, en un piso que no esta adaptado para minusválido y donde no hay ascensor y que hay que subirlo hasta casa que es un tercer piso , nos dice que se han puesto en marcha para darnos una vivienda, adaptada para el, nos dice la alcaldesa , y José Manuel Jimenez de bienestar social, esperemos que sea pronto , porque marcos ya pesa 30 kilo .
marcos esta cada dia mejor , con una ganas de vivir que era impensable que esto llegaría a llegar, hemos notado que esta mejorando en su forma de pensar y reaccionar , lo vemos mas alto y mas ágil a todo.
27/01/2011 Hoy es el cumpleaños de Marcos, 8 año y marcos esta que se sale, recuperando el tiempo perdido, y haciendo cosas que nunca a podido hacer en su vida.
hoy marcos a tenido la visita en casa de su colegio y sus monitores , y le han cantado su cumpleaños feliz, con sus amigos.
02/02/2011 Marcos ya esta en el colegio con sus amigos, Marcos haora no quiere subir por el ascensor sino por las escaleras, y esta super activo con todo , ya ni se cansa ni tiene mal color , ahora el esta viviendo la vida .
20/02/2011 Marcos yeba casi una semana con fiebre de 39 % y con un color que ya hacia tiempo que no lo beiamos , morado y azulado y el garabe que esta tomando le esta haciendo poco efecto , si sigue asi mañana lo yebaremos al hospital para que lo bean.
08/03/2011 -Marcos ya se encuentra mejor de el refriado y la fiebre que lo a tenido casi 15 días, y el buen color ya volvió a su ser y ya esta en el colegio .

En los próximos días subiré un video de marcos para que lo veáis lo bien que esta mi campeón.

Ya nos han mandado la cita que estábamos esperando de los EEUU , Boston es para el mes de julio , y ya estamos preparando los papeles y mandando documentación para ya.

Ayer estuvimos en Sevilla con marcos y lo vieron barios médicos ,el cardiólogo que se alegro mucho al ver el buen aspecto que tenia, y nos dijo que el, avía seguido la evolu-ción de marcos por los medios de comunicación y el blq de marcos.

También loa visto la neurocirujana ,donde le explicamos lo que nos dijeron allí de la válvula y la posibilidad de cambiársela o quitarla por otra que no diera tantos problemas , y ella nos dijo que ¿ solo existe ese tipo de válvula en todo el mundo y que es la misma allí que aquí ¿ le dijimos que para el verano nos íbamos para ya .

La cirujana Ana Millán fue quien opero a marcos ,y le puso por última alternativa el tuvo de drenaje , desde la cabeza asta la vesícula , y nos dijo que si esto llegara a fallar no habría otro sitio para poder ponerle el tuvo.

Le explicamos también a ella de nuestros pensamiento y de lo que también nos dicen en Boston , y se alegro muchísimo al saber que allí hay otras alternativa, o mejor quitar-la.

Para el próximo día 23/03 tenemos una cita con el cardiólogo ,que le toca a el echarle un vistazo por dentro a marcos.


http://www.andaluciainformacion.es/portada/?a=169046&i=34&f=0

20/03/2011- Después del refriado que a tenido tan grande , y con lo mal que se pone , marcos sigue recuperándose y lleno de fortaleza .



En el  Enlace de abajo, hay unas fotos de marcos de pequeño y de su angustiosa vida y nuestra , que llevamos ,porque solo nosotros lo sabemos , y nadie mas de lo que hemos pasado y estamos pasando.


http://plataformaayudaramarcos.blogspot.com/

20/03/2011- He leído en un periódico de jerez que hay dos familia que esta buscando , dinero para llevar a sus hijos a Alemania para implantarles células madres ,porque sus hijos tienen de espina bífida, y lean dado una esperanza allí.



Mañana me pondré en contacto con esas familia ,para ayudarles en todo lo que pueda.


http://www.youtube.com/watch?v=qHST21eknbA


08/04/2011- Marcos se encuentra de salud como nunca , buena oxigenación , y un buen color .



Como ya bien sabéis, estamos preparando para irnos para Boston de nuevo , ya hemos pagado el viajé, que nos a salido casi 9.000 euros , y de Boston nos han mandado el estipulado de las pruebas que le van hacer a marcos .


Resonancia magnética con contraste 5.500


RX Y CON SULTA DE LOS 2 MEDICOS TOTAL TODO 9.500.00


MAS EL VIAJE 9.000.00


TOTAL 18.500.00


I esto sin saber cuánto va a costar la operación ,que ya nos lo dirán cuando estemos allí, que es lo peor ,de si vamos a tener dinero o no para la operación .


Como ya bien sabéis la plataforma se cerro , y ahora estamos al frente solo unos pocos para los eventos que faltan por hacerse .




http://www.lavozdigital.es/jerez/v/20110408/jerez/convivencia-taurina-flamenca-para-20110408.html
15/04/2011- Hemos estado en Sevilla en revisión del cardiólogo , y en la eco que lean echo a marcos ,han visto que esta estupendamente , y el ventriculo que lean dado vida en Boston esta funcionando muy bien .


Le han dado cita para dentro de seis meses .

Ya falta poco para terminar el libro que se esta escribiendo sobre la vida de marcos, estará terminado para junio, aun no se sabe el nombre del libro , sabemos que saldrá a la venta por 5.00 Euros .


27/04/2011- El martes pasado llevamos a Marcos a la consulta del traumatólogo, porque estamos notando que Marcos se está inclinando hacia delante.


El médico lo ha visto ,y le ha mandado dos RX una de la cadera y otra de la columna..


17/05/11 desde el pasado Domingo hemos estado notando que Marcos le pasaba algo en la pierna derecha, y Hera que cada vez se bajaba del la silla de minusválido , se le quedaba la pierna dormida , una cosa que no le echábamos mucha cuenta , porque a los pocos minutos se le quitaba y punto, pero hoy hemos ido al colegio a recogerlo, y estaba en la silla del comedor, y Marcos no a podido poner el pie en el suelo, loe tenido que coger y meterlo en el coche.


Ya en casa , Marcos seguía sin poder poner el pie en el suelo , y sin poder andar por el dolor que le daba , y sin poder ponerle el zapato .

Sobre las cuatro de la tarde marcos seguía igual , y decidimos llevarlo al hospital , allí la medica le manda RX y nos dice que no tiene nada, que puede ser neurológico, y yo le digo que no puede ser, porque no se le puede ni tocar la pierna y que yo a sin no me lo llevo para casa ,la medica decidió que lo vea el traumatólogo .

Al poco tiempo vino el traumatólogo , y tras examinarlo muy detenidamente , nos dice que no se ve ninguna contusión ni golpe alguno , y que lo tengamos en reposo unos días en casa con ibuprofeno.

Ha un a la fecha de hoy todavía estamos esperando una RX desde el dia 18 del mes pasado de cadera para Marcos.


aqui hay un video de Marcos


23/05/11 Marcos se esta recuperando de su lesión de tobillo , aunque todavía le cuesta poner el pie en el suelo.


Esta semana seguramente llevaremos a marcos a Barcelona a una clínica para que estudien la pierna que tiene in móvil, y seguro que lo operaremos allí cuando vengamos de Boston .


30/05/11 aun estamos pendiente de la clínica de Barcelona ,el estudio que están haciendo a Marcos sobre la pierna para ver si la operación que se le va hacer es total mente efectiva , y pueda Marcos caminar flexionando la rodilla .


Hoy vamos al hospital de Cádiz para que vean a marcos el dentista , ya que Marcos tiene ya más de 3 mulas picadas y que llevamos dos años esperando que se la quiten , porque hay muchas noches que se esta quejando con el chirrió de los dientes.


Aqui un articulo de mi amigo chus


31/05/11 
Ayer estuvimos en Cadiz con el medico para tramitar de nuevo la operación de Marcos para quitarle tres muelas que tiene picada, que nos tienen que llamar a partir agosto cuando vengamos de Boston.


Ayer le hicieron todas las pruebas , y estuvieron mas de media hora intentando de sacarle sangre ,lo pincharon por todas parte .

Ya nos han avisado de Barcelona y nos dicen que con la operación que se le va hacer de rodilla, la va a doblar con toda seguridad, ya para la próxima semana iremos a Barcelona , aunque estoy esperando que de Boston me lo puedan confirmar si se puede hacer esto ante o esperar a la válvula de la cabeza .


09/06/11-Hoy hemos estado en la consulta del traumatólogo y le hemos llevado la RX que le hicieron en el hospital.


Primero ve la RX y nos dice que Marcos tiene la columna desviada, y que aparte de no doblar la rodilla , el pie se le esta deformando , y que necesitaría una operación del pie , aparte de la rodilla.

El medico nos a mandado al rehabilitador del hospital

15/06/11- Ayer nos llamaron de Barcelona de la clínica privada , el doctor quiere hablar con nosotros para preparar la operación de la pierna y del pie, ya que vamos a tener que hacerle a marcos 2 operaciones en la pierna.


Mañana jueves día 16 salimos para Barcelona para tener una primera consulta con el medico .


05/07/2011como ya habéis leído en algunos periódicos ,sobre la visita a Barcelona, en septiembre tenemos que volver ,para operarlo de las 18 cosas que le han sacado de musculatura en todo el cuerpo.


Y para el mes de octubre tenemos que ir a Madrid a la clínica san José ,donde el cirujano que a operado al rey lo va haber, y ya nos dirá que va hacer con la rodilla .

Marcos esta semana pasada a estado con diarreas con sangre, y des pues del tratamiento del médico, ya esta mejor, y para el colmo del colmo, hoy hemos estado en el hospital con mi mujer , porque la rodilla no podía doblarla y se la han vendado entera ,a tres días para himno para Boston , ya que salimos el viernes día 8.


18/07/2011-Marcos y tras varios días ingresado y haciéndole muchas pruebas , el cardiólogo y el neurocirujano ,nos dice que hay muchos inconvenientes para la operación.


Si se pudiera hacer la operación de cabeza primero tendríamos que operar a Marcos de Corazón ,para que pudiera soportar la operación de cabeza, si se pudiera hacer la válvula empezaría a dar problema ,asta que cuajase en su celebro, y luego las complicaciones que esto con llevaría .

La decisión del médico nos hace recapacitar y conformarnos con lo que hay y tener mucho cuidado con la cabeza de nuestro hijo.

El cardiólogo ha visto a Marcos y lo encuentra estupenda mente , el ventrículo esta funcionando muy bien , y es curioso la saturación de Marcos en España es de 82% y aquí en Boston es de 92% una cosa curiosas , y se debe al nivel del mar.

En esta semana cuando se recupere marcos nos bamos para españa ,


05/08/2011- Marcos se encuentra como nunca disfrutando este verano, no como años anteriores, ya que se ponia morado con el agua de la playa, y ahora esta en su color normal.
Marcos se encuentra de vacaciones en casa de unos amigos disfruntando en la piscina con su hermana, y algunos primos.

02/09/2011 .hemos estado unos días de vacaciones en la playa , y hemos visto el cambio tan grande que ha tenido Marcos , antes cuando veníamos a la playa y lo metíamos en el agua , se ponía total mente morado ,y con mucho frio , y ahora está completa mente normal , Marcos a mejorado mucho en todos los aspectos ,se acuerda mas de las cosas, a engordado más de un kilo , y se ha puesto más alto.


En este mes pasado lo ha visto la traumatóloga en el hospital de Jerez , y nos dice que le va a cambiar la silla que tiene por otra que no cruce las pierna , para que no le haga más daño ala columna y a la cadera ,estamos esperando que nos llamen de la ortopedia para recogerla.

A Marcos ya le están haciendo las pruebas para opéralo en Barcelona ,y en cuanto que estén todas nos llamaran para ingresarlo y operar .

08/09/2011-Marcos ya tiene dia para una nueva intervención en la clínica Insmicort de Barcelona, ingresara el dia 26 de Septiembre y se operara el dia 27 .




La operación consistirá en relajarle toda la musculatura de su cuerpo , sera en dieciocho sitios de su cuerpo, cara,hombro, abdomen,brazos,manos,pies , y planta del pie.



Este agarramiento de toda la musculatura es debido a la tromboci que sufrió hace años y donde todo su cuerpo fue agarrotándose poco a poco,los médicos de la clínica son muy optimista y nos dice que el cambio se vera inmediatamente en el trascurso de la operación , aunque en barios sitios de su cuerpo no se notara hasta pasado un años .



Con esta operación a Marcos se le notara que estará mas relajado y se notara que respirara mejor a no tener los músculos tan contraído.



Marcos sigue sorprendiéndonos con su fortaleza y su estupenda recuperación desde la gran operación de corazón del pasado mes de diciembre , aunque a marcos todavía tiene citar de otra intervencion en Madrid en la clínica san José para intentar corregirle la rodilla que tiene inmovilizada desde hace años.





18/09/2011-Aller estuvimos dando una vueltecita por el centro de Jerez, y llegamos hasta la alameda vieja donde han montado una feria de muestra y de ocio y tras dar un par de vueltecitas por allí decidimos volvernos para casa.


La sorpresa nuestra fue que pusimos a marcos andado desde la alameda vieja hasta la alameda Cristina , cogiendo por plaza del arenal y calle larga ,y sin cansarse, marcos estuvo disfrutando del paseo y de la gente que le paraba y le daban besos de alegría al verlo tan bien y deseándole surte para la próxima intervención en Barcelona.

A Marcos la traumatóloga le a cambiado de silla de rueda ,porque dice que se le está deformando la cadera y la pierna la tiene muí doblada , y ahora tenemos un problema y es que la silla no entra en el coche que tenemos ,hay que desmontarla y poner mitad delante y mitad detrás , ocupando mucho sitio en el coche ya que a Marcos en el coche hay que ponerlo en su silla del coche para circular, así que esperaremos un poco haber que pasa.

Lla esta todo preparado solo falta el ingreso del dinero a Barcelona una semana antes y tirar para ya , desde allí iré informado de la operación por la web.

20/09/11-Mañana miércoles 21 tenemos cita en Sevilla con el Cardiólogo que cada seis meses lo controla tanto en Jerez como en Sevilla, vamos a comunicarles de la operación que se le va efectuar en Barcelona el próximo Martes día 27 de septiembre.

Ya vamos a cumplir un año de la movilización que tuvimos que hacer cuando nos diagnosticaron la mala noticia de que Marcos estaba entrando en la fase terminal, y que si no se hubiera operado en ese momento el ahora no estaría aquí con nosotros, pero gracias al coraje y la fuerza de tanta gente, y al valor mío Marcos ahora es un niño feliz y está disfrutando de su hermana y de nosotros y de la vida y de todo lo que le rodea .

Sabemos que todavía tenemos por delante un ir y venir de hospitales, pero seguiremos luchando por el mientras yo siga vivo, y le daré una buena calidad de vida.

24/09/2011-el pasado dia 21 estuvimos en Sevilla en la consulta de cardiología , y la verdad que el cardiólogo se quedo sorprendido al ver el estado de Marcos y su saturación que estaba al 90 % .


También en la ecografía que le hizo observo que la fistula de marcos en poco tiempo abría que cerrarla, para que su cuerpo funcione mejor , pero toda vía tenemos que esperar y no sabemos si se lo vamos hacer aquí o en Boston .

Ya esta todo preparado para la operación de Barcelona de este Martes día 27 ,y esta vez nuestra hija Joana se queda aquí en casa de un familiar nuestro , y estare en contacto con ella con video conferencia pc.

Hoy dia de la patrona nos hemos encontrado con la alcaldesa de Jerez María José García Pelayo en la puerta de la iglesia de la Merced , donde nos dice que en breves días nos llamara para tener una entrevista , donde hablaremos de vivienda , futbol, y el libro de marcos y barias cosas mas .


27/09/11-Marcos Carribero ha sido operado sobre las 10.00 de la mañana y ha salido sobre las 12.30 en la Policlínica de Barcelona de MIOTENOTOMIA selectiva y cerrada, son 19 microcirugías en varia parte del cuerpo.




El medico ha hablado con nosotros y nos dice que la operación ha salido bien, le ha tocado a los músculos de la rodilla y se ha doblado un poco más pero poco más, respecto al abdomen y brazos se ha notado inmediatamente la mejoría, en la cara en ambas parte también se le nota, y en la planta del pie que tenía un puente excesivo también se le ha notado pero no mucho, porque tiene también problema de articulación, nos ha explicado el cirujano.


Marcos tendrá que estar sin hacer esfuerzo durante algún tiempo , y en reposo para que los músculos empiecen a funcionar mejor.
Marcos esta ahora mismo vendado casi todo el cuerpo y sedado de la anestesia, y nosotros aquí al lado de el para que cuando se despierte sea ha nosotros los primero que vean .


Marcos estará aquí un máximo de tres días si todo va bien, y nos marcharemos para jerez donde se terminara de recuperar, también nos dice el cirujano que en algunas parte del cuerpo hasta pasado un año no se vera la mejoría.


El coste de la operación asciende 5020,00 € mas gasto de viaje y estancia, esperemos que con el dinero que va quedando haya para seguir dándole una calidad de vida mejor.


A marcos por desgracias toda vía tiene que pasar por el quirófano varias veces, para la rodilla, las muelas que tiene picada ,y segura mente tendremos que ir a Boston para cerrarle la fistula que el cirujano le dejo abierta en el ventrículo.


Nosotros estamos evitando muchas operaciones agresivas para él, y como él nos llena de carriño día a dia le daremos lo mejor que allá y si no lo hay que lo invente para el .

05/10/2011- Marcos se esta recuperando muí despacio de su operación ,apenas puede ponerse de pie y ahora le están saliendo los moratones de la cirugía.


El lunes pasado estuvimos en el pediatra para que le echara un vistazo y nos dijo que esa operación duele muchísimo y su recuperación , y que poco a poco se recuperara .



09/10/2011-Marcos se recupera lenta mente, aunque ha intentado levantarse barias veces solo el del suelo y ponerse de pie con ayuda de nosotros , la rodilla hemos visto hoy que está un poco mas doblada .


Ayer sábado por la mañana fuimos de visita a la Línea de la Concepción a la fundación vive a entregarles un diploma de agradecimiento ,por ayudar a Marcos.




17/10/11- Este sábado Marcos ya a empezado a caminar por casa muy despacito con la ayuda nuestra, la rodilla de Marcos sigue doblándose mas es increíble la operación como está avanzando, su pierna esta mas doblada, y la verdad no creíamos que no se iba a doblar.


Vemos que está un poquito más recto y su coloración mejorando, el día 27 tenemos consulta en Madrid para la rodilla ,a ver qué sorpresas nos dad marcos y el médico cuando lo vean ,hoy Sabado ya esta caminando solo por la casa.

28/10/11- Ayer llegamos de Madrid, de la consulta del D/ Ángel Villamor Pérez, estuvimos casi tres hora en la consulta , y le hicieron una RX y el médico nos dice que en Barcelona le han hecho un buen trabajo en toda la musculatura, y que en la pierna no tiene daño alguno ,que marcos ya lo que necesita es mucha fisioterapia ,porque viendo las mejoría que ha tenido en poco más de un mes , el está seguro que la rodilla va a volver a su sitio, y que le compremos un triciclo para que la rodilla empiece a moverse .


El médico nos ha dicho que lo tengamos informado con su recuperación y si hubiese algún empeoramiento que lo llame rápido, pero el dice que no le va hacerle falta .

Mañana sabado viene a casa un reportero del periodico del mundo para hacernos una entrevista .



04/11/11 hoy hemos estado en Cádiz reclamando la operación de maxilofacial que tiene pendiente Marcos ,ya que llevamos varios días que Marcos se esta quejando mucho por las noche , y a lo mejor puede ser las muelas que tiene picadas ,ya que le damos el DALSI y descansa toda la noche.


Este lunes en el programa de la 1 de las mañana de televisión Española hablaran de marcos .

16/11/11- Hoy nos han llamado de Cádiz para que ingrese hoy por la tarde y operarlo mañana por la mañana el primero, hoy marcos no lo hemos llevado al colegio porque ha estado otra vez toda la noche quejándose de algo.


Esta semana ha sido de hospital, nos llamaron del colegio que nuestra hija Joana se avía puesto a vomitar y con mareos, la llevamos al hospital le pusieron un gotero y tras varias pruebas, salió que tenia principio de gastroenteritis y Bloqueo incompleto de rama derecha. Foco ectópico intermitente , ( CORAZÓN )en los próximos días la verán el Cardiologo.


22/11/11-hoy el cardiólogo avisto a Joana en el hospital y las pruebas dicen que no tiene nada de corazón que seguramente la maquina estuviera mal en ese momento, que está sana .


La semana pasada nos llamaron de Cádiz para operar a Marcos de maxilofacial ,y en la puerta de quirófano Marcos empezó a vomitar un jarabe que le dieron antes de la intervención, y esto alarmo a los médicos y anestesista , y decidieron no operar ante un principio de gastroenteritis, me dijo el anestesista y por seguridad no se podía operar .

Nos mandaron para casa y nos dijeron que en unos días nos volverían a llamar , hoy ya nos llamaron y tenemos que ingresar por la tarde , operarlo mañana el primero.

Aquí os dejo un enlace de marcos en la primera de tv, Marcos sale lo ultimo del programa ,le podéis dar a la barrita de abajo para adelantar .


27/11/11-Marcos ya está en casa se le ha quitado 3 muelas y 2 raigones que tenia , le han tenido que poner cinco puntos de hilo para que no sangrara , la operación a durado una hora aproximadamente, y el médico nos dice que con el medicamento que toma ,el depakine y la aspirina hace que se le vuelva a picar de nuevo.


Esperemos que esta sea la penúltima operación que se le hace a Marcos solo tiene pendiente la del cateterismo que seguramente selo harán en Boston EEUU .

30/11/11-1º ANIVERSARIO DE LA OPERACIÓN DE MARCOS CARRIBERO


Este sábado día 3 de Diciembre a partir del medio día en el gallo azul se celebrara el día que se opero Marcos en los EEUU ( BOSTON ) y habra actuaciones para los peques .

1* castillos hinchables

2* el grupo de canta juegos

3*animaciones para los peques

4*cabezudos

5*agrupación musical San Juan

6*  piñatas para los más pequeños

Todo gratuito

Con la coordinación de ACOGE JEREZ y el papa de Marcos Carribero.




Ya se está imprimiendo el libro de Marcos , la editorial nos dice que estará aproximadamente a principio de enero , en el libro se narra la historia de marcos ,   esta es la portada .


Podéis hacer la reserva por aquí o a los móviles nuestros .


http://4.bp.blogspot.com/-s_wFz0SU_To/TtZCg2VhDpI/AAAAAAAAC8o/YlmvRveQjfw/s320/FOTO+LIBRO0001.jpg






04/12/11- Marcos celebro el dia de su operación rodeado de su papas y primos y, muchos amigos y conocidos el dia que se opero en Boston EEUU, la alegría de Marcos y su cara llena de salud nos dejo un buen sabor de boca.


Aunque parece mentira que ya haya pasado un año desde que se opero,  este áño a tenido de todo , alegrías tristeza , cosas que no se van a olvidar jamás en la vida , cosas que por muchas vuelta que le des no le ves la lógica, ni el porqué ocurren , pero cuando ocurren, te parecen que estas en un sueño , y no quieres creer lo que esta pasando.

Marcos ya va a cumplir los 9 años en Enero, y nuestra lucha por el sigue para a delante, aunque él no se dé ni cuenta de lo que esta pasado , un día llegara en que se lo contare todo y cuando se lo cuente ,yo creo que no se lo va a creer todo lo que a pasado en el trascurso de su recuperación.





Este hombre que tiene la foto de marcos en sus mano es el autor del libro, Marcos Vida.





http://4.bp.blogspot.com/-VP3IkCN81Wg/TuPUjBRX4_I/AAAAAAAAC9I/Xa3M_MgPo7M/s320/_498.JPG



Mi familia os desea unas felices navidades , que lo paséis todo lo mejor en familia y amigos , que disfrutéis todo lo posible, porque los buenos momentos son los que se quedan ,porque los malos momentos llegan sin avisar.


                                         FELIZ NAVIDAD


http://www.andaluciainformacion.es/portada/?a=207021&i=18&f=0


http://4.bp.blogspot.com/-EdA0TOWcCjg/TwiMI4MfgiI/AAAAAAAAC_g/_CcYPyGPmXA/s320/_521.JPG


http://1.bp.blogspot.com/-EDUbKPmmUpc/TwiNYuYxkCI/AAAAAAAAC_w/qPQFRkvBWrY/s320/_526.JPG
MARCOS SUPER CONTENTO
07/01/12- Marcos a disfrutado de estas fiestas con nosotros , ya que el año pasado estuvimos en Boston por estas fecha y no disfrutamos de la navidad pero este año lo hemos pasado bomba con el.


Cada vez mas se ve la mejoría de la pierna y de los músculos , y su forma de hablar es cada vez mas clara y certera, ya que de vez en cuando se le va alguna palabra , o no sabe como expresarse , pero nosotros  los que estámos a su lado lo entendemos .



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El dia 19 de Diciembre tuve una reunión con la SR, alcaldesa María José García, donde tratamos varios temas que avía pendiente del anterior gobierno de Pilar, uno fue el tema de la vivienda , Marcos necesita una vivienda adaptada para el , ya que donde vivimos actual mente es de ALQUILER , también estuvimos hablando del libro de marcos y su presentación en Jerez , y también estuvimos hablando de el partido de Futbol que se quedo pendiente entre Xerez C ,D y el INDUSTRIAL C,D ya que se vendieron muchas entradas , y así podremos pagar el cateterismo que marcos tiene pendiente todavía en BOSTON .



La alcaldesa me dice que se pone en marcha para solucionar todo esto




14/01/12- Hoy hemos llevado a Marcos a la clínica Serman de aquí en jerez, porque el Dr. Nazarov que fue el que opero a Marcos en Barcelona de la musculatura esta esta semana aquí operando a cinco niños .



El médico nos dice que Marcos se ha recuperado mucho de todas partes , pero la planta del pie aun está muy retraida , y dice si en un plazo de 10 meses no esta mejor habra que volver a operar .


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DR. Igor Nazarov
 

01/02/12-llebamos mas de quince dia con Marcos que no para de quejarse de noche ,lo hemos llevado a Sevilla para que la cirujana le eche un vistazo , le han mandado una RX y una Eco para descartar que el tuvo que tiene puesto en la vesícula se le haya quedado corto o tenga otro problema.

18/02/12 las pruebas que le han hecho a Marcos nos dice que todo va bien , y está funcionando el drenaje y la válvula , que es lo que nos tenía asustado , a nosotros y al médico, Marcos lleva varios días que esta durmiendo un poco mejor y se queja menos.
El libro de Marcos se a retrasado un poco y estará listo para la semana que viene .

08/03/1/2012- A Marcos la planta del pie se le está deformando y encogiendo, la fiso particular que tenemos en casa ,está viendo que la pierna se está di figurando .Ya en Sevilla tenemos cita para el día 15 de este mes que lo van a ver el cardiólogo, y de musculatura .


Ya esta en casa el libro de Marcos Vida ,lo hemos leído y es una autentica maravilla de exprexion que el autor a escrito de la vida de marcos.


Esta próxima semana intentaremos presentarlo en jerez , aunque ya está a la venta por tan solo 7 Euros .


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El próximo jueves 15 de marzo a las 18.30 horas, de la Sala Auditorio del Centro Social de la Barriada de La Granja, presentación del libro Marcos Vida, el libro solidario que recoge la lucha de Marcos Carribero Moreno, el joven jerezano que tuvo que acudir a Boston para tratar su cardiopatía severa. 
Entrada gratuita , y a la venta del libro por solo  6 Euros
No faltéis
Pasarlo a vuestros amigos



Puntos de venta del libro Marcos vida
Apartir del jueves ,y el sábado en el gallo azul

·        Librería  luna nueva  c/ Calle Eguilaz
·        Librería  el Laberinto  c/ Remedios ,9
·        Papelería laso                   alameda de cristina
·       Papelería tecnipapel   c/ porvera 11
·       Biblioteca de guadalcacin
·       Meratour  viajes          c/ gavina
·       Foto estudio Isabel  bda la granja
·       Alabrisa eventos            c/ arquitecto jose Vargas
·       Bar vicente                    c/  historiador  Manuel Cancela
·       Bar Popeye                    c/ merced

 http://www.andaluciainformacion.es/portada/?a=218786&i=34&f=0

16/03/2012-Ayer estuvimos en Sevilla ,es la consulta de Cardiología y de musculatura, en la consulta de musculatura ,la doctora nos dice que la pierna de marcos , solo se puede corregir con operación ,ya que su estado es muy avanzado y como no sea con cirugía no se podrá corregir .



Nosotros le hemos preguntado si esto le duele a marcos y nos dice que esta deformación no conlleva dolor ninguno, y que la operación se podría hacer ,cuando quisiéramos ,sea un año o dos , ya pensaríamos cuando y donde se le hara la operación de los músculos de la planta del pie.


De cardiología la doctora nos dice que está igual que el mes de noviembre y ni a ido a peor ni a mejor esta igual , que el ventriculo está funcionando poco a poco , nos ha dado cita para dentro de 6 meses .



 
03/04/2012-Marcos esta disfrutando de la semana Santa de lo lindo, ya que muchas Hermandades le dedica una levanta, y tanto le gusta que hemos tenido que comprarle un llamador.
Para la semana que viene, tenemos cita en Sevilla, para hacerle una prueba Nuclear, para verles los huesos haber como lo tiene, el Ayuntamiento de Jerez está preparando la vivienda adatada para Marcos .
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Aquí una foto de marcos ya casi un hombrecito 
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11/04/12- Ayer Marcos nos pegó un buen susto por la tarde , era sobre las cinco de la tarde en la cama ,y al levantarme veo que marcos tenía la cara blanca ,y mal color , empiezo a despertarlo y no reaccionaba  ni se despertaba , lo cojo y me le llevo al salón y le pongo la máquina que tenemos para el pulso y el oxígeno en sangre  y tenía las pulsaciones en 150 .
Cuando consigo despabilarlo empieza a vomitar y a recuperarse pero volvía a quedarse dormido, automáticamente llamamos al 061 y en menos de 15 minutos ya estaban aquí, ellos lo reanimaron rápido , ya esta mejor.
Para la semana que viene lo vamos a llevar a pamplona , porque marcos tiene algo en el estómago que no nos gusta nada.


15/04/2012 hoy a fallecido DIEGO GARCIA DE LOS SANTOS  ( GORRION)  este hombre organizo la zambomba  de Marcos desinteresadamente , y con el Corazon , gracias Diego por ayudar a Marcos a vivir de nuevo, descansa en paz .

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17/04/12-Marcos a estado en el hospital de jerez ingresado, el color no asido nada bueno y los médicos tampoco le gustaba su color .des pues de varias prueba no saben el porque Marcos tiene ese mal color.
Los medico decían que podía ser que estuviera incubando un virus o algo por el estilo, pero las pruebas no salía nada.
Le dan el alta , y nosotros decidimos llevarlo a Sevilla para que le hiciera todas las pruebas que haga falta, ayer lunes estuvimos en Sevilla y le  hicieron una pruebe nuclear, y RX , y un TAG y no sale nada, pero los médicos y nosotros saben que algo esta funcionando mal en el cuerpo de Marcos,Hoy lo hemos llevado al colegio , y asta la profesora a notado que Marcos esta regular.
 
Este sábado en Honda Jerez Radio de 10 a 12 de la mañana en el programa del Kioskin programa dedicado a Marcos donde todos los niño que llamen le dedicaran una poesía a Marcos.

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FELICIDADES, MARCOS EN TU DIA DE HOY Y QUE LO PASES MUY BIEN, DE TU PAPA , MAMA , Y DE TU HERMANA JOANA.

LAS PRIMERAS PALABRA DE MARCOS. 

 
14/05/12 Marcos lleva ya casi un mes que esta durmiendo muy tranquila mente, y sin quejarse , después del susto del mes pasado no le a vuelto a pasar mas.
Lo que nos trae preocupado es la pierna que con tanta rapidez se le esta deformando , la traumatóloga le a mandado unas prótesis , ( DALFOS) para que pueda caminar sin que se le doble el pie, mañana tenemos cita de nuevo con ella en el hospital, ha ver que nos dice , pero llo ya estoy en contacto con Madrid con el Doctor Villa Amor  para que me de cita y le eche un vistazo.


20/06/12- la pierna de Marcos a ido a peor , tanto la rodilla como la planta del pie, hemos mandado RX a Madrid y el DR., Ángel Villamor quiere que lo llevemos para hacerle una prueba ,que será después del verano.



Hemos estado en contacto con Boston , ya que Marcos ha estado últimamente de cintura para abajo muy morado y la circulación muy mal, el medico esta intentando darnos una cita para que lo llevemos a Boston.


Aller estuvimos en el hospital de jerez con la rehabilitadora para que le viera el pie a Marcos y nos dice que hay una técnica que pudiera ayudarle ,pero seria operación , y seria aquí en jerez , nos a mandado al traumatólogo.


El ayuntamiento de Jerez ya casi nos tiene preparada la vivienda adaptada para marcos , y nos la entregaran seguro a principio de Julio .


 
31/07/12-Hay cosa que en esta vida no hay quien comprenda las cosas y porque tienen que pasar, mientras yo y mi mujer estamos luchando por salvar la vida de nuestro hijo Marcos , en su historial médico que pedimos al hospital Virgen del Roció de Sevilla, nos dio por leer los informes médicos y papeles de la UCI , y hemos encontrado tres negligencias medicas muy fuerte que nos hemos quedado de piedra y sin respiración.
Hemos encontrado en un informe médico, que se sustrae resto de catete ABANDONADO en el interior del peritoneo, En otro papel hemos encontrado unas palabras escritas por un medico y subrayada y en mayúscula , esta palabra,  EXTUBACION EN HORAS PRÓXIMA, EN CASO DE DETERIORO NO REANIMAR, es decir que si no soportaba la respiración dejaría morir a nuestro hijo Marcos.
Ya hemos puesto en manos de un abogado el caso, mañana seguramente saldrá en La voz del sur .es y diario de jerez,La pierna de Marcos esta mucho peor, el medico esta tramitando como seria la operación, y lla nosotros decidiremos como y donde se operara.

16/08/12 ya tenemos cita en Cádiz para hacerles la pruebas preoperatorio de la planta del pie  y rodilla (pie equino)
Una vez que las tengamos echa todas la pruebas , nos iremos a Madrid con ellas para ver cuánto costaría la operación y si tenemos dinero .
También estamos esperando cita en Cádiz porque cuando operamos a Marcos de los dientes , se han dejado unos raigones dentro que tenemos que volver a sacarlos.

23/09/12 El pasado viernes estuvimos en Sevilla en la consulta del cardiólogo, para revisión de Corazón, y cuando ya termino de hacerle todas ,nos dice que en la Ecos grafía no se puede ver con claridad , a consecuencia de las cicatrices que tiene en el interior , no se puede diagnosticar con precisión el estado de su Corazón .
Yo he estado en contacto con el cirujano, D/ PEDRO DEL NIDO, y el me pidió que cuando se le hiciere una Eco grafía de Corazón que se le mandase para ver su estado.
Cuando le hicieron la Eco le dije al Cardiólogo que si me podía grabar la Eco en un CD O DVD, y me dijo que solo ponía grabar en VHS que esta maquina es muy vieja y solo se podía en ese formato.
Una vez terminada la consulta, le enseñe al cardiólogo los papeles que habíamos encontrado del historial de Marcos , de el trozo de tuvo que se llevo marcos mas de 2 años en el peritoneo, y que a nosotros nos decían que Hera una infección-
Y en el otro papel que decía encaso de deterioro NO REANIMAR, yo y mi mujer  viendo la car del medico, y en esos instante, un silencio, y una sola palabra del medico, (cada uno que corra con sus consecuencias) esa Hera la palabra del cardiólogo, y con cara desquiciada.
El medico le ha mandado una prueba de Corazón para que se le vea bien, una Resonancia especializada.
Un amigo nuestro, Antonio Jaén esta pasando la cinta de VHS a DVD, para yo mandarla a EEUU Boston, para que sigan el seguimiento de Marcos.


23/10/2012 El martes pasado llevamos a Marcos a Cadiz a la consulta del traumatólogo , y el medico dice que tiene la pierna muy mal, y que para corregir esto ,seria en dos o tres operaciones y muy agresiva , y no quedaría bien .
De la rodilla ni nos dijo nada, solo que mas adelante se operaria de ella, si se operar allí Marcos tendría que estar , un mes con la escayola puesta, y correría el riesgo  que tiene de mala cicatrización .
El cirujano nos a dicho que podemos consultar con otros cirujano para ver si tuviera otra técnica.
Nosotros ya hemos cogido cita en Madrid con D, Ángel  Villamor  para el día 3 de Diciembre ,y ver si tiene el otra técnica.
Marcos sigue mejorando de su Corazón , está más alto y tiene buena coloración ,aunque de vez en cuando se pone un poco azulado.


30/11/2012 Este Domingo nos vamos para Madrid , el lunes a las 10.30 tiene la consulta el Dr., Ángel Villa mor , y a ver si tiene otra técnica menos agresiva que en Cádiz.

Aqui un enlace de una entrevista a Marcos.

 04/12/12-Ayer llegamos de Madrid, de la consulta de D, Angel  Villamor  y fue todo, como si estuviésemos soñando, D, Ángel villamor nos a explicado que la cirugía del pie será sola una sola intervención, será tres incisiones  abierta y no muy  grande, será talón, planta del pie, y encima del pie , la intervención durara dos hora, y saldrá con venda hasta el otro día que sele ponga una férula para vigilar la cicatrices .
También nos a explicado que si en la intervención, vieran que los huesos de Marcos  del pie no se quedan en su sitio se le metería  2  agujas que le sujetarían, hasta soldar bien el pie y que se quede derecho.
Esta agujas se quitarían  al mes en la misma consulta, cosa que a Marcos no le dolería nada.
 El precio de esto no lo sabemos aun asta que el hospital San José  , calculen los coste de esta operación y nos mande el presupuesto total, que eso si hay que temerle , para buscar el dinero que nos pedirán, pero todo sea por Marcos y que lleve una vida digna.

19/12/12, 
Marcos lla tiene fecha de operación del pie equino en Madrid será el 23 de Enero a las 15,00, hoy hemos recibido el correo del hospital , donde todo el equipo del Dr le quieren hecer un regalo a Marcos., gracias por todo.






Estimado Sr. Dº Juan Carribero


Por las circunstancias de salud y familiares del pequeño Marcos, el Doctor. Villamor y el resto de Doctores que intervendrán (ayudantes, anestesistas) han decidido no pasar sus honorarios médicos. También el hospital ha decidido no pasar los costes normales, sino únicamente el material que el hospital debe pagar al consumirlo.
El Doctor Villamor, y su equipo han decidido que la Clínica IQTRA pagará el coste del injerto óseo que suministrará La  Fundación Clínica San Francisco.

De ese modo solo habrá coste del material que se utilice en la cirugía tanto del hospital San Jose como de nuestro proveedor Serhosa, que aproximadamente calculamos que será el que se indica en el presupuesto que le adjuntamos.

Agradecemos la confianza depositada en nuestro equipo, y quedamos a su disposición para aclarar cualquier duda.

Aprovechamos la ocasión para desearles Felices Fiestas y Prospero Año Nuevo

Sin otro particular

ATENTAMENTE

Emma Dorado





















16/01/2013 , mientras preparamos las pruebas para la operación de marcos ,que se va a realizar el próximo día 23 de Enero una analítica que se lea echo ,los Hematocritos los tiene en el 53.3 y varias cosas más y eso para marcos es altísimo , hasta el medico nos ha mandado a llamar.
Sin embargo para la operación de la pierna está al límite y si se le va hacer, ya hemos mandado los resultado a Boston y la cardióloga quiere ver a marcos lo antes posible, estamos esperando que nos den cita, y presupuesto para llevarlo.
Este viernes tengo una reunión con la alcaldesa para ver si nos puede ayudar  con el viaje y los gastos por si hay que operar.

24/01/2013 hoy es un dia especial , de tantos especiales que hemos tenido en los 10 años de lucha de marcos, ayer el cirujano Don Angel Villamor Opero a Marcos de triple artrodesis o( pie equino ) .
La operación en peso sobre las 15.30 y termino sobre las 18.00, el cirujano contento se abrazó a nosotros diciéndonos que todo avía salido mejor de lo que esperaba, todo a salido estupenda mente, nos decía el medico, se le a echo el implante óseo, y se le a puesto una grapas internas para unir los huesos mejor, y así no tener que poner por fuera los temidos alambres.
Le dije que no savia que regalarle , y el me dijo que su mejor regalo iba ser ver a marcos andar con normalidad, Marcos tiene tres  cicatrices en el, porque dice el Doctor que ya lean operado el talón de aquile para que tenga movilidad .
Ahora estamos viendo la pierna de Marcos y no la tiene ni morada, ni inflamada, y total mente recta , ya  por fin podrá caminar derecho .
Desde aquí les damos la gracias a DON ANGEL VILLAMOR , y a todo su equipo que a intervenido , en la operación , anestesista, cardiólogo, a la dirección del hospital SAN JOSE , a todo el personal de la UCI, por tan buen trato umanitario.
Gracias con el Corazon


26/01/13-
Ya estamos en casa des pues del viaje tan malo que echamos en el avión, de Iberia , ya que con dos mes  de antelación , sacamos los billetes y explicamos que marcos iba a Madrid a Operarse de la pierna , y en su regreso necesitaría que estuviese en un sitio del avión donde la pierna vendría bien estirada y sin obstáculo, debido a la operación, ya que  marcos no puede doblar la rodilla .
Todo confirmado y recalcado en Iberia , ya que desde la agencia de viaje mera tur, donde siempre nos gestiona los viajes, y son unos profesionales .
Todo preparado fue la confirmación que le dieron a la agencia, y  fueron muchos las llamadas desde la agencia de viaje a Iberia para con firmar esto.
Pues en la puerta de embarque del avión , la tripulación no sabían nada del sitio que tenía que sentarse , y por mucho que reclame y suplique , nos hicieron caso omiso, y ha sin tuvimos que venir desde Madrid .

el Docto Don Ángel  , nos dijo que tenemos que venir a Madrid para una buena exploración de control , el próximo lunes tenemos que estar allí , a la 13.00  y el próximo dia 5 de febrero y el dia 14 de Febrero, nos vamos a tener que ir a pedir a la puerta del señor de la puerta Real , para el viaje, o no sea que SS ya que se ha ahorrado la operación.

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29/01/2013-Ayer estuvimos en Madrid  salimos en tren desde Jerez a las 8.45 y llegamos a Madrid  a las 12.30 , el tren costo ida y vuelta 347.00 , mas 32 Euros de taxi , en la consulta el cirujano Dr. Rafael  acompañado de Don Ángel , le destaparon la venda y tenía el pie inflamado y  empezaron a moverle el pie , para que coja movimiento los huesos.

También lo punzaron para ver coagulación, y todo perfecto nos dijo el Doctor , se vendo con una venda más delgada y nos dijo que todo esta muy bien, y que teníamos que volver el próximo dia 5 de Febrero a la 13.00.   


Ya nos ha respondido el cirujano que opero a Marcos en Boston, y parece mentira que desde allí ese hombre ha conseguido que vean a Marcos urgente en Madrid.
Aquí os dejo los correo que me manda el Cirujano .


El 22/01/2013 21:03, Sanchez, Marlene escribió:

Estimado Sr. Carribero,

El Dr. del Nido indica que si el oxígeno de Marcos esta pobre y si su

hematocrito ha elevado entonces él debe ser estudiado y enviamos el

reporte.

Referente a su pregunta sobre el angiotac, él indica que si es posible

obtener un estudio de resonancia cardiaca magnética sería un estudio

mejor porque le daría más información para evaluar. En general un

estudio deresonancia cardiaca magnética es más preferible que al

angiotac. El Dr. del Nido indico que el mejor hospital para realizar este

estudio es en Madrid, en el Hospital Gregorio Marañon. Él podría

comunicarse con el cardiólogo, el Dr. Enrique Maroto y le podemos

enviar información sobre Marcos para que se familiarice con la historia

clínica de Marcos y el Dr. Maroto nos puede enviar el estudio para la

evaluación de los Doctores del Nido y Newburger.

Si Ud. desea que el Dr. del Nido le escriba al Dr. Maroto avisándole, por

favor déjenos saber. Con mucho gusto nos ponemos en contacto con él.

Espero que esta información le sea útil.

Cordialmente,

Marlene

Marlene Sánchez

Assistant to: Pedro J. del Nido, MD I Chairman & William E. Ladd Professor of Child Surgery I Department af Cardiac Surgery

[Boston Children's Hospital

23/
 



Estimado Sr. Carribero,

El Dr. del Nido le escribió al Dr. Maroto.  Estamos a la espera de su respuesta.

Le dejaremos saber tan pronto nos responda.

Thank you,
Marlene 

Estimado Sr. Carribero:

El Dr. Maroto se comunicó con el Dr. del Nido y está de acuerdo en que Marcos debe ser estudiado con resonancia cardiaca magnética. 

El Dr. Maroto indico que Ud. le puede llamar directamente  a su teléfono que es xxxxxxxxx, para organizar.

Espero que esta información le sea útil.

Cordialmente,
Marlene
 
El Dr. Maroto me llamo pot teléfono el lunes y me dijo que quería ver a Marcos este martes dia 5 de Febrero ,que coincide con la revisión de la pierna.



08/02/13- El Martes pasado estuvimos  en Madrid, en el Hospital Gregorio Marañón , con el cardiólogo D, Enrique Maroto, el Cardiólogo en cuanto llegamos nos metió para dentro , y le hizo a Marcos una Eco Grafía y un electro .

Luego nos metió adentro de una habitación, y se puso a explicarno  que por lo visto la cirugía que le a echo D, Pedro del Nido no a dado los resultado que esperaban y el ventrículo de marcos no a crecido lo suficiente,  y por eso los hematocritos se han elevado.

El Dr nos dice que Marcos no muy lejano necesitaría la operación de Fontan , pero el nos explica que tendría que ingresar a Marcos allí y hacerle un cateterismo , para ver el estado en que esta, nos dice que para el lunes ya nos llamaría.

La pierna de Marcos sigue recuperándose , hoy ya lo hemos curado nosotros , porque el medico nos dice que lo hagamos cada dos días, a el hay noches que le duele al menearse lla que en Madrid le pusieron una fedula para tenga el pie derecho, Suponemos que cuando vallamos el próximo día 14 de febrero le quitaran los puntos , o algunos .


03/03/2013- Hemos estado viajando a Madrid todos los martes, ya le han quitado todos los puntos menos tres, la parte del tobillo, la cicatriz está un poco inflamada.

Ya lo estamos poniendo a andar poco a poco, pero le duele mucho al poner el pie en el suelo, porque como tiene también heridas en la planta del pie, y en el talón de Aquiles. Agarrado a nosotros  da unos pasito, mañana lo vamos a llevar al hospital de Jerez para que el rehabilitador lo vea y allí en la sala de rehabilitación lo pongan a andar y nos digan cuando lo tenemos que llevar.

Dentro de poco va hacer el congreso de cardiopatías congénitas y estamos esperando que nos avisen para llevar a marcos al congreso donde estará el cirujano que lo opero en Boston D/ pedro del Nido, y ya él nos dirá el proceso a seguir, y de camino le eche un vistazo.




03/04/13- Ayer tuvimos que llevar a Marcos al ambulatorio porque la postilla de la cicatriz, se le a caído y le a dejado una costura muy abierta ,el Medico le a mandado unos apósitos con antibióticos.

La enfermera lo a curado y lo curar cada dos días , aunque no lo tiene infectado pero el medico dice que esto es debido a la mala circulación que tiene. a Madrid tenemos que ir el próximo dia 15.


28/05/13 la cicatriz de la pierna de Marcos por fin se cerró a los 4 meses de su operación, y tras un duro tratamiento con apósitos especiales.

Marcos esta teniendo rehabilitación del pie en el hospital de jerez los Lunes, Miércoles, Viernes y en Madrid seguiremos llevándolo a partir de Junio, ya que hemos tenido que interrumpir los viajes por falta económica,

A marcos ya lo ha visto el Endocrino para empezar a tratar el IPOTEROIDISMO, con un tratamiento de pastillas, tenemos que volver  dentro de 3 meses.


07/06/13 queremos dar las gracias al programa de Canal sur tv (TIENE ARREGLO) y a todas las personas que llamaron para ayudar a nuestros hijo, Marcos   para seguir adelante con la recuperación.
El próximo día 18 retomaremos los viajes a Madrid para que siga el tratamiento, y decirle que estamos insistiendo en que marcos sea tratado en el Gregorio Marañón de Madrid, ya que tenemos referencia de que el cirujano mas especializado que de be mirar a Marcos está allí.
También queremos decir que la semana del día 24 estaremos en Antena 3 en Espejo público, donde también ellos quieren echar su granito de arena para llevar a Marcos a Boston.



la cicatriz de Marcos lla por fin esta cerrada, y los masajes de la fisioterapia del hospital ban bien.



26/06/13- El Martes pasado estuvimos en Madrid en la consulta de D, Angel Villamor y le llevamos un diploma de agradecimiento, para él y todo su equipo, que con mucho justo recogieron.

 El medico nos dice que la pierna está muy recuperada y que ya está a 90 %  y la cicatriz muy bien, aunque tenemos que seguir con la rehabilitación también en jerez, y nos ha dado cita para volver para el día 18 de julio.

Hace un mes tuve una llamada de la consejera de sanidad, donde por medio de la fundación Vive de la línea de la Concepción, y por una carta que le mande, para que trasladara a Marcos a Madrid para que sea estudiado en el hospital Gregorio Marañón.

La consejera nos dice que tenemos que pedir al cardiólogo de Sevilla un informe que ponga que marcos debe ser estudiado allí, ya tenemos cita en Sevilla en Cardiología para el día 24 de julio.

También estamos esperando que desde Boston nos mande una cita para que el cirujano lo vea y le haga un estudio, ya que Marcos está cada vez más reticulado y azulado y cianótico y se cansa al andar.
 

http://2.bp.blogspot.com/-bxe4BumYv8g/UcrHhw0KfqE/AAAAAAAADJg/pgZCdWy21lE/s1600/26061302
 
http://1.bp.blogspot.com/-bEoJGyj-tIo/UcrO4eljCaI/AAAAAAAADKg/-deqyU4Za6c/s1600/13+-+1


18/07/13 – Hoy hemos estado en Sevilla en Cardiología , y lo ha visto un Cardiólogo nuevo  , acompañado de dos médicos más, el medico por lo visto conocía a Marcos , y nos ha preguntado cómo lo veíamos nosotros.

Le hemos dicho que de enero estamos notando que Marcos está muy morado y se cansa mucho al andar, y los ojo se le ponen cianótico y muy reticulado, el medico lo es culto y luego le hizo una Eco de Corazón.

Tras las pruebas nos dice que la Eco no da los resultado que necesita, y que le va a mandar una Resonancia cardiaca en septiembre, porque con eso se vería que vena esta obstruida, y ya se vería que se podía hacer. 

03/08/13 –La semana pasada el Miércoles por la noche, sobre las 22.00 acostamos a Marcos y cuando la madre le cambio el pañal, observo que tenía una manchas rojas en algunas partes del cuerpo, cinco minuto más tarde ya Hera todo el cuerpo, Marcos empezó a toser con dificulta, saco la lengua y notamos que se le había inflamado y que se estaba ahogando,  tuvimos que actuar rápido.

Mi hija Joana al ver la situación se puso muy mal al ver a su hermano que se estaba ahogando , nosotros conseguimos que le entrara aire mientras lo trasladábamos al hospital , que llegamos muy rápido , y de momento fue atendido por los médico de urgencia , que hicieron un buen trabajo y rápidamente , Marcos empezó a respirar mejor.

Nosotros teníamos cita en Madrid al día siguiente, pero con lo que le paso a Marcos perdimos el tren que nos costó 400 Euro, y la cita con el hospital, ya al otro día le dieron el alta y los médico no sabía lo que le había pasado y porque esa reacción.

Aller estuvimos en el hospital, ya que teníamos cita para hacerle una eco de garganta para controlar el tiroides  y una RX de las manos , hoy Marcos está mucho mejor .



27/09/13-Las pruebas que le han hecho a Marcos , de analítica nos dice que es alérgico a la fruta , a los frutos secos , y al lates , ya en el hospital de Jerez , le han dado el alta la traumatóloga del pie, aunque tengamos que seguir llevándolo a Madrid.

Ya tenemos cita en Sevilla para el mes de Octubre para la prueba de la  anestesia , para la resonancia Cardiaca.

27/11/13- estos meses hemos estado muy liado con males de mi familia, ya que a mi mujer la han  tenido que ingresar en el hospital de jerez a consecuencia de unas pastillas que el médico le mando para los mareo, y que le ha caído mal.


Produciéndole , perdida de la conciencia, dolor fuerte de Cabeza y ansiedad , teniéndola que ingresar y hacerle Tac y pruebas , y confirmar que no tiene nada , solo el efecto de la pastilla y todo lo que llevamos pasado que dice el medico que es normal que de vez en cuando nos hacía falta desahogarnos . Ya pasada una semana ya está en casa y reponiéndose.


No es fácil estar bien ni mi mujer ni mi hija , ni yo cuando tenemos que preparar a Marcos para volver a pasar por quirófano , y la presión de escuchar a ciertas personas , que lo que están intentado es echarle tierra a mi hijo y ponernos la vida más difícil para Marcos , que no levanten los domingo las manos , porque no están limpio , de pecado, y nos dejen a mí y a mi familia, de una vez por toda , se lo pido POR FAVOR.

 Marcos esta ahora mejor y solo esperamos para la operación .


18/01/14 pasadas las fiestas de Navidad que hemos pasado estupendamente, y disfrutando de lo lindo cada vez mas con Marcos, porque se da cuenta y disfruta de muchas más cosa, ya que este 27 de Enero mi campeón cumple 11 Año y lo celebraremos junto con su hermana Joana que cumple 17 también el día 25 de este mes.

Las últimas pruebas de la alergia confirman que Marcos es alérgico al Látex, la Castaña y frutos secos, y melocotón, así que en las próximas operaciones que se le hagan a Marcos hay que tener en cuenta lo del látex .

Las pruebas del tiroides que se le han vuelto hacer da que le ha subido un poco más y le han aumentado la medicación , aún estamos esperando de Sevilla para hacerle un anjiotac , e Corazón ,y cuando tengamos las pruebas nos iremos para EEUU Boston para valorarlo .

Este día 21 tenemos cita en Madrid en la clínica , para que le echen un vistazo al pie , que esta estupendamente , y ya casi no se nota la desviación  .
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2/03/14 El cirujano del pie se a quedado asombrado de la evolución del pie de Marcos, ya que tiene el pie casi en su sitio, y derecho, aunque tendrá que estar con la férula más tiempo ,pero eso le ayudara mucho.

Ha un estamos esperando de Sevilla para que le hagan la prueba de Resonancia Cardiaca a la fecha de hoy, estamos harto de reclamar y nos dicen que hay una larga lista de espera , desde Septiembre .

Hemos pedido presupuesto a Boston EEUU para que le hagan un gran chequeo a Marcos ya que ultima mente lo vemos muy morado la cara , esperamos que en dos meses podremos llevarlo.



21/03/14 La semana pasada Marcos se pego un golpe en la cabeza , en el colegio mientras bajaba la escalera , siempre con ayuda de sus profesores , pero como marcos hace a veces giros de la cabeza , pues se dio con la pared .

Marcos se hizo una pequeña brecha en la frente hace hoy una semana, pues eso le a generado una inflamación de la cabeza, afectándole al otro día a los ojos y poniéndose morado  , al día siguiente tuvimos que llevarlo al Hospital de Jerez porque la inflamación la tenía tan extendida que corría el riesgo de que se le infectara la válvula hidrocefalia.

En el Hospital le hicieron una RX y observaron que el derrame no era interior, y nos fuimos para casa, al día siguiente la cabeza en peor y tuvimos que volverlo a llevar al hospital, le hicieron un tac y una analítica, y los resultado era que como Marcos toma aspirina todo los días pues eso no ayudaba a que el derrame bajase.

Hoy tenemos cita con el cardiólogo en jerez.


02/04/14-La inflamación de la Cabeza de Marcos por fin va bajando, solo le queda unos coágulos por la frente y el lado derecho, casi al mes del golpe Marcos vuelve a tener la cara como antes, ya que la tenía total mente desfigurada.

Ya hemos estado en la consulta del Cardiólogo en Jerez, y las pruebas nos dice el Nuevo Cardiólogo que el ventrículo no ha crecido, pero está pasando sangre muy lenta mente, no va para detrás, pero no avanza.

El medico nos ha dicho que a Marcos ya se puede tratar en Madrid en el Gregorio Marañón como hospital de referencia, ya se está tramitando, en gestoría de usuario .



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Marcos hoy en Sevilla para una prueba



22/05/14- El mes pasado hemos estado de hospital en hospital, ya que a Marcos se le ha hecho la Resonancia Cardiaca , en Sevilla y el Cirujano que ha estado presente en la prueba el Dr., Israel  nos dice que Tienen que estudiar la prueba , pero que  el Corazón  de Marcos está fallando y habría que hacerle otra operación.
Nos ha dado cita para el día 4 de Julio, para hablar de la operación y si la vamos a hacer en Boston, ya que el cirujano nos dice que él le va a mandar a Boston las Pruebas a D, Pedro del Nido.
La saturación de Marcos ha bajado de 85 a 80  y cada vez lo vemos más cianótico y morado, nosotros hemos pedido presupuesto en Boston para que le hagan las pruebas a allí pero el Hospital a subido muchísimo los precio, ya que nos piden por la pruebas 52.586 Dólares y nosotros no tenemos ese dinero solo lo del programa de Atrapa un millón que fue a media,  Corazón y vida de Sevilla y para Marcos ,aquí les dejo el presupuesto de Boston .


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Ya tenemos cita en Madrid para el día 3 de Junio, para el cirujano de la pierna D. Ángel Milla mor, para que le eche un vistazo al pie, ya que _Marcos está doblando mucho la pierna hacia dentro.


09/06/14-La pasada semana estuvimos en Madrid en la consulta de D, Ángel Villa Mor, y ha encontrado el pie de Marcos muy bien, y lo del pie que se le está metiendo para adentro es porque Marcos ha crecido mucho y los tendones le estira el pie.

Nos dice que ahora hay que darle mucha fisioterapia en el tendón durante mucho tiempo ya que se encuentra en fase de crecimiento, también ha visto a Marcos muy morado de Corazón.

A Marcos ya lo están viendo en Cádiz de Neurología en vez de ir a Sevilla para revisión ahora hemos hecho que lo vean en Cádiz, así no tenemos que ir tan lejos.


23/06/2014 después de la última cita que tuvimos con el cardiólogo y las pruebas que se le hizo a Marcos, se ha creado en Madrid, en el Hospital Gregorio Marañón, el Hospital de Referencia, de Cardiopatías congénitas graves.

Confirmado  por el Cardiólogo y tramitado por la gestoría de usuario de Jerez, nos llega un Burofax  de la Conserjería de la SS, diciendo que Marcos solo puede ser atendido en la comunidad autónoma de Andalucía, Hospital Reyna Sofía de  (Córdoba ) Como Hospital de Referencia.

Nos informamos y nos informan que el hospital reina Sofía de Córdoba, no tiene cirujano pediátrico y maquinaria avanzada para después de una intervención de corazón, esto quiere decir que no puede ser hospital de referencia en Cardiopatías congénitas infantil, nos  han dado cita para Córdoba para el día 3 de Julio.

Madrid, a la cabeza en er tratamiento de enfermedades complejas -... http://www.madrid.org/cs/Satellite?cid= 1354190711877&pageid= ...
Prensa
< volver 21/03/2013
Madrid, a la cabeza en el tratamiento de enfermedades complejas
CON 51 UNIDADES DE REFERENCIA NACIONAL
Madrid ya es la primera Comunidad Autonorna que cuenta con mas unidades de referencia para tratar patologias complejas. Yes que el Consejo Interterritorial, organo en el que estan representados el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las Comunidades autonomas, ha concedido cuatro nuevas unidades y ya son SIlos centros de referencia con los que cuenta la Comunidad, de un total de 177.
Son 9 los hospitales publicos de la region que tienen unidades de referencia -La Paz, Clinico San CarIos, Getafe, Ramon y Cajal, 12 de Octubre, Puerta de Hierro, Gregorio Marafion, Nifio Jesus y La Princesa-. La Paz ha sido designado centro de referencia para neurocirugia pediatrica compleja junto con el 12 de Octubre. Para la asistencia integral del adulto con cardiopatia congenita ha sido designado el Ramon y Cajal y el Hospital Clinico San Carlos sera referencia nacional para la atencion a la patologia vascular raquimedular.
La Paz cuenta con el mayor numero de unidades de referencia, 18 en total, para el estudio y tratamiento de: trasplante renal cruzado, cardiopatias congenitas del adulto, ataxias y paraplejias hereditarias, epilepsia refractaria, quemados criticos, alteraciones congenitas del desarrollo ocular, tumores extraoculares en la infancia, tumores intraoculares en la infancia, retinopatia del prematuro avanzada, trasplante hepatico infantil, trasplante cardiaco infantil y trasplante de intestino infantil y adulto. Ademas es referencia en queratoplastia penetrante en nifios, ortopedia infantil, trasplante hematopoyetico alogenico infantil, asistencia integral al neonato con cardiopatia congenita y cardiopatia congenita compleja, cirugia plexo braquial y neurocirugia pediatrica compleja. Por su parte, el 12 de Octubre tiene acreditadas nueve unidades: tratamiento de tumores germinales con quimioterapia intensiva, trasplante hepatico infantil, trasplante hepatico de vivo adulto, trasplante de pancreas, trasplante de intestino infantil y adulto, asistencia integral del neonato con cardiopatia congenita y del nifio con cardiopatia congenita compleja, asistencia integral del adulto con cardiopatia congenita, trasplante renal cruzado y neurocirugia pediatrica compleja.  
Madrid, a la cabeza en er tratamiento de enfermedades complejas -...




04/07/2014 Ayer estuvimos en Córdoba en la consulta de Cardiología, y como Hera de esperar no tenía ni un informe de Marcos, y nosotros como esto no es nuevo para nosotros, porque no es la primera vez siempre vamos cargados con los últimos resultados, y pruebas.
El cardiólogo al ver por lo alto los informes, nos dice que a Marcos a que volver a operar de Corazón, pero primero hay que hacerle un estudio de como seria y si se podría hacer aquí, dado su complejidad.
Nosotros le preguntamos que la operación de corazón como seria si abierto o por cateterismo , nos dice que abierto, nosotros le decimos que  cuantos niños se han operado aquí y nos dice que unos 20 en el año , pero no con la gravedad de él.
En tonces nuestra opinión es la misma que antes no nos podemos fiar de operarlo aquí en España, ya que en los hospitales no están preparado para ese tipo de intervenciones, nos dicen que le harán un estudio , y ya hablaríamos .
Ya en Boston tiene todos los resultados , y a la espera que nos den una solución. Que seguro que ayi la tienen. Este es el correo que me han mandado de Boston.
Estimado Sr. Carribero,

Le confirmo que logre subir el estudio a nuestro sistema digital.

El Dr. del Nido se encuentra fuera del país pero regresa la semana entrante.

Mientras tanto, la Dra. Newburger me pidió que solicitara a su colega el Dr. Tal Geva, que interpretara el estudio ya que él tiene experiencia interpretando este tipo de estudios.  Tan pronto él lo revise, le dejara saber a los Doctores Newburger y del Nido su opinión, y luego del proceso de revisión, el Dr. del Nido le enviara una carta con su opinión y recomendaciones basado en el estudio.

Cordialmente,
Marlene



08/09/14 – hemos tenido un mes muy completo de citas médicas y revisiones y traslados a Cádiz para neurocirugía ,que están tratando en el hospital Puerta del Mar de Cádiz a Marcos y así no hace falta trasladarlo a Sevilla solo para revisión.

A marcos lo citaron en Córdoba en el mes de junio en cardiología para valoración cardiaca, y con los estudios que le llevamos, decidieron que necesitan hacerle un cateterismo cardiaco para estudio, y ha si nos diría que iban hacer.

En Boston EEUU estudiado los informes de Marcos por varios doctores y cirujano, llegan a la conclusión que marcos, necesitaría una última intervención quirúrgica, dado que el ventrículo derecho no a aumentado nada desde la última operación y que por lo pronto no se haría sino más adelante.

En Cádiz en neurocirugía el nuevo cirujano, nos dice que ya no hace falta que vallamos cada seis meses , sino que cuando se encuentre mal, lo traigamos por urgencia y ya está ya que toda la válvula y el conducto está funcionando perfecto.

Ya estamos con la cuenta atrás para ir eliminado el medicamento de las convulsiones que a estado tomando Marcos desde que tenía 2 añitos y que le costaba la gran vida tomar, ya partir del mes de octubre se le ira dando menos cantidad hasta su fin.

Ha ora tenemos a Marcos en la clínica privada Beiman en Guadalcacin  donde le están dando un neurofisioterapia masajes en el pie , en todas la cicatrices del cuerpo, y la verdad que ya se le está notando su mejoría, Marcos va dos veces en semana y cuesta cada sesión , 41 Euro 82 Euros semanales.

Marcos ha pegado un estirón muy grande y su mentalidad avanza lenta mente pero va para adelante, y nosotros con eso nos conformamos.

Desde aquí quiero agradecer a todos los amigos y a  las personas, que nos siguen dando fuerza y ánimos, para seguir adelante sin interés ninguno.


20/09/14- Este Miércoles pasado , sobre las 12 de la noche Marcos vomito toda la cena, y se puso muy mal , le pusimos el pulsímetro y las pulsaciones de su corazón llegaba a las 150 por minuto, y rápida mente se puso blanco y muy mal.

Rápidamente llamamos al 061, donde no tardo ni siquiera 10 minuto en llegar , vino una U:C;I Móvil con un gran equipo donde atendieron a Marcos estupendamente bien, pasado un buen rato, Marcos se puso mejor.

Ya en la madrugada, sobre las 4 volvió a vomitar y a ponerse muy mal color, donde decidimos llevarlo al Hospital, ya allí empezaron a hacerles pruebas y analítica, y no veían de donde podía ser eso, de tantas taquicardias.

Ya sobre las dos de la tarde Marcos empezó a ponerse mejor, y decidieron ingresarlo en planta, donde se estuvo recuperado poco a poco, y el Viernes por la noche le dan el alta para casa, donde ya aquí está mucho mejor. 
04/10/14 -
A todos lo amigos y conocidos que leen de todos los días y de todos  países del Mundo quiro deciros que , la página de Marcos Un niño Cardiópata , va sufrir un ligero cambio, se va a cambiar el formato y se va a quitar algunos nombre y fotos de algunas persona, que bajo ninguna circunstancia no pueden estar en esta pagina . 

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Marcos se ha hecho de unos amigos nuevos, dado su gran formula que tiene para hacerse amigo, que es su alegría, y el amor que desprende. Con lo cariñoso que es con todas las personas que se le acercan a él, .

Aquí unos nuevos amigos de Marcos y nuestros, que hacen maravillas con Marcos cuando llegamos a la cafetería la Marquesa, ( EL TOMA ) donde el trato es espectacular, con marcos  desde el primero hasta el último , donde dejan que Marcos eche el toldo todas las noche.

GRACIAS , A  HARRAAN,FRAN,JUAN, OSCAR , Y SALVI, POR HACER LA VIDA MAS FACIL.



16/10/14- Marcos está evolucionando mejor dentro de la normalidad, no ha teniendo más taquicardia, y tiene buen color.

Tenemos  a la venta los libros de Marcos Vida y hemos rebajado su precio por la cantidad de libros que tenemos sin vender, que son en total 600, el nuevo precio es de 3- EUROS, y lo podéis compra por aquí .




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27/01/17-Hola a tod@ halle en la reunión avía un cirujano y dos cardiólogo que duro dos hora, os voy a resumir lo que nos dijeron 1º que Marcos necesita la operación que se llama Fontan,  y que es muy peligrosa y le dejaría muchas secuela por todo el cuerpo, y de cada 10 operaciones que se hagan de fontan 2 niño salen para adelante y con problema.
Nosotros le dijimos que Marcos aquí no se opera de Fonta, que se operar cuando tengamos el dinero en EEUU Boston, porque ya una vez lo dejamos y por poco se lo cargan, nos dice que si no se opera dado a la presión que tiene en la sangre le podría quedar en la cabeza una lección celebra, al no llegarle la sangre normal, y más cosa.
Terminamos la reunión y cuando estábamos en la puerta del hospital nos llaman de nuevo los cirujano, que por favor subamos a la consulta otra vez que el cirujano se le ha ocurrido una idea haber como lo veíamos, que por cierto el cirujano es nuevo aquí en el hospital.
subimos de nuevo y el cirujano nos escribe un dibujo del Corazón y nos dice , tengo una idea que puede funcionar y es para intentar de párale la presión vamos a meterle un estén , eso es un muelle y luego una válvula para que cuando la sangre Suva no baje y se valla para su sitio, y así ponemos esperar más tiempo para su operación y le aliviaría la presión y su saturación, nosotros lo hemos visto bien y ellos, así que nos darán una nueva cita para primero ver si es  candidato para esa prueba , nos llamara en breve
Muchas gracias a todos por seguir ampollándonos muchísimos.

20/02/17 hola amig@ queremos decir que hemos tenido problema con la pajina de Marcos , ha avido un corte en la pajina y no sabemos el porque, a pasado, estamos imtentando de arreglarla.

El Viernes pasado nos llamaron del Hospital Viegen del Rocio para in gresar a Marcos el Miercoles , y operalo en esta semana, nosotros hemos decidido de no operalo en Sevilla.

 El Viernes hice una llamada por telefono a uno que me se vino a la mente y que lla me dieron el telefono de este hombre, es D. Juan Marin de Ciudadano.
Le estube hablando de la situacion de Marcos y lo que quieren hacerle en Sevilla y que nosotros queremos es que lo deribe a el Gregorio Marañon de Madrid , y D juan Marin me dijo que lo iva a colsultar son el consejero y el coordinador del SS , y cual fue nustra sorpresa que e menos de 1.30 nos llama el mismo y nos dijo que lla estaba todo hablado y con Madrid , que cuando vallamos el miercoles a Sevilla ,ya ellos tenia la orden de traslado a Marcos al Gregorio Marañon.

lo que es poner un poco de interes llevamos 3 año luchando para que deriben a Marcos a Madrid y en una sola llamada y en menos de 2 Horas todo solucionado.
Mañana tenemos que estar en sevilla antes de las 9,00 para una analitica y lla nos diran .



21/02/2017 Hola el día 21 estuvimos en Sevilla reunidos con el cirujano Dr. Reza y Dr. Félix ellos nos dijeron que les habían hablado la delegación del SS y que si queríamos llevar a Marcos a Madrid al Gregorio Marañón para operar, ya que allí hay un Cirujano muy bueno o podrían traerlo aquí, y le dijimos que mejor que lo tralleran.
Ingresamos el día 22 por la mañana y el Dr. José Luis Zunzunegui de Madrid con otros dos nos explica la operación, se le va implanta una válvula llamada Melody y un muelle, dice que es la primera vez que se va hacer y que si no funciona no habría marcha atrás, pero que si funciona se vería a los 2 o 3 meses los resultado, la operación seria por cateterismos, ya que abierto seria mortal.
Tras 5 horas de quirófano el cirujano nos dice que todo ha salido muy bien y que solo hay que esperar la mejoría, Marcos paso a UCI  Y tras dos días paso a planta ,y estuvo 6 dias ingresado .
06/03/2017 Marcos se levanto con fiebre de 38.00 y con sangre en el pipi y no podía poner el pie en el suelo, lo llevamos al hospital de jerez a la parte de pediatría, y nos dijeron que ya por la edad pertenece al hospital general, lo llevamos para ya y le explicamos en triaje que es muy complicado y se encontraba muy mal.
Tras dos hora esperando a que lo vieran los medico decidimos llevarlo para Sevilla, llamamos al cardiólogo Félix y le explico, me dice que para Sevilla urgente el ya había dado la orden de ingresarlo en cuanto llegamos.
 El primer día empezó a darle fiebre de 37.50 y luego 38.50 los medico nos dice que es un peligro porque la válvula puede infectarse rápido, le hicieron muchas pruebas de todo RX. Ecocardio, analítica y todo estaba funcionando Bien, después de una semana ingresado le dan el alta, ahora en vez de tomar las aspirina tiene que empezar a tomar citrón.



01/05/17 Porfin se le a estavilizado el Sintron ya solo vamos al hospital cada 15 dias , sigue teniendo mal color y la saturacion sigue bajando y algunos dias sube, el cardiolo dice que paciencia.



05/06/17 Hola después de casi 4 meses que operaron a Marcos de Corazón que le pusieron una Válvula y un Esten ,los colores y la saturación hay días que tiene mal color y la saturación baja.

Le mandamos los informes a Boston para que ellos nos dijeran que le parecía esta operación, y ellos nos han contestado desciendo, que en la operación hay algo que no está bien hecho ya que la saturación no sube y el mal color sigue.
También estamos notando que el pie derecho está cada vez mas doblado se le está poniendo Equino varo como el otro, ya hemos pedido cita a Madrid para que lo vean, es una clínica privada tenemos cita el día 14 de junio, ya hemos sacado los billetes que nos ha costado 340,00 mas la consulta del cirujano que son 300 Euros.



18/06/17 Hola a toda primero decir que respecto a la operación por cateterismos de Corazón que se le ha hecho a Marcos, hay días que esta mejor y otros regular, los labios morado y muy reticulado, la que ha pegado un estirón y sus 14 años.
Este Miércoles hemos estado en Madrid a la clínica Iqrta que es donde operaron a Marcos del pie hace 4 Años porque después de 2 año de rehabilitación ,ya la físio nos dice que los tendones no ceden mas y es mejor que lo vea un traumatólogo.
El traumatólogo después de hora y media acompañado de otro, le hicieron varias RX de la cadera y del pie, y nos dice que Marcos tiene desplazamiento de la cadera hacia dentro, y antes de operar del pie hay que operar de la cadera.
Nos dice que tenemos que primero hablar con el Cardiólogo, para que autorice la operación ya que hay que dormirlo con anestesia general.
El medico  nos aconseja que lo operemos porque sino eso le obligara a estar siempre en una silla de rueda.
 



22/08/17 hola atod@ queremos decir que Marcos sigue en su mejoría aunque hay días que se pone muy morado y se cansa, y hay días que tiene un buen color, a primero de mes tenemos cita en Sevilla con el Cardiologo que seguro lo mandaran a Madrid donde ya por fin le quitaran el Sintron.
Marcos sigue con su fisioterapia muy avanzada ya que su curvatura y sus pies se le notan bastantes, también decir que su cerebro cada día se genera muchísimo y se acuerda de cosas que hacen tiempo que se hicieron, pero menos mal que no se acuerda de las cosas mala que le ha ocurrido ni de nombre, ahí sí que digo que hay Dios, que no se acuerda de nadie .